我一生将与肿瘤同行，但我不曾放弃希望（罕见病VHL综合征）
很多看帖的朋友说希望我可以搞个众筹，都是好心的建议，可是一直没去弄，因为妈妈不知道病情，不知道费用，一但众筹，意味着一切都瞒不住了，这一直是我很害怕的事情，还有可能我有点自私的想法吧，我并不想自己得这种罕见病的情况让同事朋友知道，我不想被用异样的眼光看待，虽然因为我工作五年两次开颅手术在同事看来我已经很可怜，都很关照我，我很感激他们但我并不喜欢。
现在的实际情况是妈妈的治疗费用已经让我们捉襟见肘，Cherry姐跟我说过量力而行，我很认同，但当医生说已经没有办法，不愿意放弃就搏一搏pd1的时候，我没有办法跟医生说我们放弃治疗，我也不知道这样是对是错，我也不知道这样的费用我们可以坚持多久。
我想在这留下我的支付宝账号，愿意帮助我的朋友就这样帮助我，我可以提供妈妈及我的病历，我不知道可不可以这样，其实这不是我开贴的本意，但经济问题确实比我想象的困难，现在一个月用药费用两万，全自费，而我跟爸爸一月收入也就一万，这么想我就会觉得我错了，我不该一意孤行不放弃，可是妈妈真的对我太重要，我做不到放弃
现在的实际情况是妈妈的治疗费用已经让我们捉襟见肘，Cherry姐跟我说过量力而行，我很认同，但当医生说已经没有办法，不愿意放弃就搏一搏pd1的时候，我没有办法跟医生说我们放弃治疗，我也不知道这样是对是错，我也不知道这样的费用我们可以坚持多久。
我想在这留下我的支付宝账号，愿意帮助我的朋友就这样帮助我，我可以提供妈妈及我的病历，我不知道可不可以这样，其实这不是我开贴的本意，但经济问题确实比我想象的困难，现在一个月用药费用两万，全自费，而我跟爸爸一月收入也就一万，这么想我就会觉得我错了，我不该一意孤行不放弃，可是妈妈真的对我太重要，我做不到放弃
上班路上看到一个好友请求，备注天涯，以为病友，通过以后，到公司就收到一个大红包（害羞），然后上天涯看到姐姐昨晚的私信，大早上就感觉到满满的爱，感恩感恩，谢谢善良你们，今天又是元气满满的一天
@造化弄人923 2018-12-20 08:37:21
没有听说过这个病～～～
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不然怎么叫罕见病呢，我们一家在消息闭塞的农村，都是奇迹般的存在了
没有听说过这个病～～～
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不然怎么叫罕见病呢，我们一家在消息闭塞的农村，都是奇迹般的存在了
这两天脑袋不舒服，怕怕的，不知道是不是因为最近都没有休息好，记得李良教授从电脑上看片子说我脑幕上有个点点，我想万一脑幕上那个长大了，我是不是就要屎了（捂脸），这段时间过得太焦虑，都没睡过好觉，估计我这开过两刀的脑袋有点累了，很难入睡，容易惊醒，有时候迷迷糊糊猛然间想到要是妈妈PD1无效，我是不是要没有妈妈了，然后再也睡不着，我需要调整调整自己的状态，这样下去，我再出问题，要完蛋，经济物力都跟不上了，我要好好的，要争气一点，我的瘤子们要老实一点，别蹦跶
其实我并不畏惧死亡，我甚至觉得死于脑瘤比肾癌好多了，因为脑瘤都很快，不会受太久的苦，肾癌太痛苦，还费钱，只是这样会觉得太对不起爸爸，没有了我跟妈妈，爸爸一个人好可怜，我这辈子最亏欠的就是爸爸了，他以后一个人该怎么办
明天冬至了，我都没有时间去看看舅舅，舅舅不会怪我吧，现在真的分身乏术
我还觉得人好好的时候对他好就可以，走了以后什么都是假的，心理安慰罢了，但还是觉得抱歉，不能去看看他，他很想我们的吧
我还觉得人好好的时候对他好就可以，走了以后什么都是假的，心理安慰罢了，但还是觉得抱歉，不能去看看他，他很想我们的吧
2018年就要结束了，这一年真的很艰难。
这几个月因为妈妈的病情，一直压力很大，昨天发现已经折腾了快两个月的腹水，在PD1第三针后的一周内完全消失了，我觉得这应该算PD1起效了吧，从昨晚开始一直觉得很高兴，很久没发自内心的开心了。妈妈从PD1第二针后开始疼痛加重没有缓解，腹水消失，那么我认为疼痛就是免疫细胞攻击肿瘤造成的，妈妈未手术，癌负太多，才会这么疼吧，病友说多打几针疼痛会慢慢缓解，这样我对即将到来的2019是充满希望的，我们还没影像评估PD1起效，可是我觉得我的判断应该是正确的，张进主任也觉得是起效了，2019都会好起来的，我们都要加油
这几个月因为妈妈的病情，一直压力很大，昨天发现已经折腾了快两个月的腹水，在PD1第三针后的一周内完全消失了，我觉得这应该算PD1起效了吧，从昨晚开始一直觉得很高兴，很久没发自内心的开心了。妈妈从PD1第二针后开始疼痛加重没有缓解，腹水消失，那么我认为疼痛就是免疫细胞攻击肿瘤造成的，妈妈未手术，癌负太多，才会这么疼吧，病友说多打几针疼痛会慢慢缓解，这样我对即将到来的2019是充满希望的，我们还没影像评估PD1起效，可是我觉得我的判断应该是正确的，张进主任也觉得是起效了，2019都会好起来的，我们都要加油
刚刚没忍住，在卫生间大哭了一场，就是突然觉得自己要崩溃了，pd1明明已经给了我一线希望，现在怎么又变成这样，我觉得我很委屈了，我已经很努力了，我已经接受自己就这样有异于同年人的生活，接受这样不完整的人生，并且这么努力坚强的活着，为什么生活不可以对我善良一点
虽然妈妈现在情况不好，但我始终觉得p是有效的，但是看着妈妈难受，我真的受不了了，生活请对我善良一点点，让妈妈快点好起来吧
虽然妈妈现在情况不好，但我始终觉得p是有效的，但是看着妈妈难受，我真的受不了了，生活请对我善良一点点，让妈妈快点好起来吧
妈妈的腹水在输了五瓶白蛋白以后又开始自己吸收，看来这次腹水应该是低蛋白引起的漏液（把我吓够呛），五瓶白蛋白又花了两千多，妈妈状态好转，很开心，同时又陷入缺钱的焦虑中。。。
妈妈最近反反复复，人都瘦没了，很心疼。一直在领的慈善赠药，这个月医生拒批了，很心塞，好多烦恼呀，慈善赠药拒批，意味着开支又要多一笔，头疼
把妈妈打P七周后复查的影像和打P前的寄给张进主任看过了，让张主任帮忙对比评估一下，张主任说目前来看情况稳定，肾脏肿瘤略缩小，继续观察。这就说明是有效吧，可妈妈一直未见好转，感觉妈妈自己已经失去信心了，很心疼妈妈，最近几个月真的很辛苦。
特别感谢仁济泌尿外科的张进主任，让我真正觉得是个仁心仁术的好大夫，总在百忙之中抽空帮助我们。
特别感谢仁济泌尿外科的张进主任，让我真正觉得是个仁心仁术的好大夫，总在百忙之中抽空帮助我们。
这个春节一点都不好，妈妈没有出院，我们在医院过的节，妈妈本来已经好转，不知道为什么初二开始突然状态很差，我很着急。
爸爸嗳气几个月，一直拖着不肯做胃镜，一直持续性嗳气，也很难受，同意年后做，今天陪爸爸做了个体检和胃镜，每天都很忐忑，知道要做检查，又很害怕，爸爸再生病，这个家真的要完了，妈妈也每天很担心，我的想法真的是如果爸爸也生病，那我们一起去解脱吧，我实在撑不下去了，好累。爸爸做胃镜前护士说很快，我在外面等了半个小时还没出来，急疯了，胃镜结果是萎缩性胃炎，还取了病理活检，报胃炎我松了口气，后来百度知道萎缩性胃炎算胃炎里麻烦的了，我跟爸妈说没事，可是我还是很担心病理结果，一直觉得最对不起爸爸，他为我们付出那么多，而我，总是把更多的关心给了妈妈，老是因为妈妈的事跟他说不明白而发脾气，我知道自己不对，所以对爸爸，我是愧疚的。
腊月底开始自己老觉得好累，怕走路，怕动，大冬天每天出很多汗，晚上睡觉汗湿衣服，这几天更觉得走路抬不动腿，我真的很担心，但我谁也不敢说，我真的觉得好累，我付出这么多，妈妈情况一直焦灼着，我害怕了，我怕我的努力，我的坚持都白费了，我怕爸爸身体出问题，我也怕自己再出问题，这三个问题，无论那一个，我都承受不了了，故作坚强再久，也有崩溃的时候
爸爸嗳气几个月，一直拖着不肯做胃镜，一直持续性嗳气，也很难受，同意年后做，今天陪爸爸做了个体检和胃镜，每天都很忐忑，知道要做检查，又很害怕，爸爸再生病，这个家真的要完了，妈妈也每天很担心，我的想法真的是如果爸爸也生病，那我们一起去解脱吧，我实在撑不下去了，好累。爸爸做胃镜前护士说很快，我在外面等了半个小时还没出来，急疯了，胃镜结果是萎缩性胃炎，还取了病理活检，报胃炎我松了口气，后来百度知道萎缩性胃炎算胃炎里麻烦的了，我跟爸妈说没事，可是我还是很担心病理结果，一直觉得最对不起爸爸，他为我们付出那么多，而我，总是把更多的关心给了妈妈，老是因为妈妈的事跟他说不明白而发脾气，我知道自己不对，所以对爸爸，我是愧疚的。
腊月底开始自己老觉得好累，怕走路，怕动，大冬天每天出很多汗，晚上睡觉汗湿衣服，这几天更觉得走路抬不动腿，我真的很担心，但我谁也不敢说，我真的觉得好累，我付出这么多，妈妈情况一直焦灼着，我害怕了，我怕我的努力，我的坚持都白费了，我怕爸爸身体出问题，我也怕自己再出问题，这三个问题，无论那一个，我都承受不了了，故作坚强再久，也有崩溃的时候