我一生将与肿瘤同行，但我不曾放弃希望（罕见病VHL综合征）
早上临醒梦到妈妈睡在我身边，我喊了一声“妈妈”，妈妈用无限宠溺的声音答应了，然后笑着摸摸我的脸，然后就醒了，醒了觉得没有够，这个梦为什么不持续久一点，同时，我也感受到这些天来前所未有的满足感，妈妈宠溺的声音，眼神，含笑的表情，让我反复留恋回忆，很满足的感觉，填满了我这些天空虚的灵魂
我接受了我以为我永远接受不了的事情，是的，妈妈离开我22天了。
我即将去面对，我以为我再也不愿意去面对的事情，没错，我又要做手术了。妈妈走后我胸椎肿瘤压迫突然严重，这半个月多月，走路愈发吃力，周末出发华山医院，准备第四次收手术。我连陷入悲伤的时间都没有，就要奔波于医院。
我本以为我会失去生活的支撑，可我却觉得压力更大了，我放心不下爸爸和弟弟，妈妈的离开，让我瞬间觉得我成了家里的主心骨，为了这个家，
我必须撑下去。爸爸太老实，只会干实事，弟弟还小，需要我去给他考虑很多事情。妈妈的离开让爸爸老了好几岁，看到他偷偷流眼泪，看着他难过的样子，我不忍心再说放弃自己的话去伤害他。弟弟跟我说，他觉得他现在上学一点意思都没有，家里天天少人，他都不知道自己要干什么了，生活不易，让他小小年纪遭遇这么多，我觉得很亏欠，我觉得我得为舅舅和妈妈把他照顾好，弟弟和我一样，是他们的心头肉，我已长成董事，而弟弟还需要好好教，我跟妈妈承诺，会把她小时候教我的为人处世方方面面都教给他，会把他教育好的。所以，为了爸爸和弟弟，我觉得我连放弃自己的机会都没有了。
我本事一个敏感多思的玻璃心，现在被生活，生生逼成了金刚心。
我即将去面对，我以为我再也不愿意去面对的事情，没错，我又要做手术了。妈妈走后我胸椎肿瘤压迫突然严重，这半个月多月，走路愈发吃力，周末出发华山医院，准备第四次收手术。我连陷入悲伤的时间都没有，就要奔波于医院。
我本以为我会失去生活的支撑，可我却觉得压力更大了，我放心不下爸爸和弟弟，妈妈的离开，让我瞬间觉得我成了家里的主心骨，为了这个家，
我必须撑下去。爸爸太老实，只会干实事，弟弟还小，需要我去给他考虑很多事情。妈妈的离开让爸爸老了好几岁，看到他偷偷流眼泪，看着他难过的样子，我不忍心再说放弃自己的话去伤害他。弟弟跟我说，他觉得他现在上学一点意思都没有，家里天天少人，他都不知道自己要干什么了，生活不易，让他小小年纪遭遇这么多，我觉得很亏欠，我觉得我得为舅舅和妈妈把他照顾好，弟弟和我一样，是他们的心头肉，我已长成董事，而弟弟还需要好好教，我跟妈妈承诺，会把她小时候教我的为人处世方方面面都教给他，会把他教育好的。所以，为了爸爸和弟弟，我觉得我连放弃自己的机会都没有了。
我本事一个敏感多思的玻璃心，现在被生活，生生逼成了金刚心。
再次打卡华山医院，最近几年，每次来上海，都是身体出问题，在这个熟悉的地方，当年妈妈，舅舅，舅妈一大帮人，坐在这地上，陪我等医生的门诊，如今只有我跟爸爸
妈妈，你走后，我一直很乖，我坚强努力的好好生活，甚至比以前更坚强了，可是我想你跟以前一样唠叨我，说我做的不好，嫌弃我，我很想你，我以前不相信有另一个世界，你离开后，我开始相信，可是我又不愿意，如果真的有，那么你看到我现在这样该多心疼，以前我每次生病你那样焦急难过，现在你不能照顾你会急疯吧，我现在就是经常这样矛盾的想着，我很想你，真的很想，看到你的照片，我会想，我的妈妈怎么就变成照片了，我很后悔没有给你多拍一些视频，仅有的两个视频还是在医院拍的，我们的微信聊天记录成了我的宝贝，妈妈，你也要好好的
最近学会了炒菜，但也仅限于素菜，荤菜还是不会，这样爸爸干活回来烧个荤菜就行。虽然我是个农村姑娘，但不得不说，爸妈一直很宠我，从不让我干家务活，结果是马上三十了，菜都不会烧，烧菜的时候会想，我妈妈该多心疼我啊
当初开贴是因为寻求赠药帮助，后来获得赠药，继续更新是因为自己在得知VHL后很茫然，而网上能查到的相关信息太少，自己很恐慌，希望有像我这样的人在网上百度的时候可以看到，让他们最起码可以找到一些什么，在最初茫然恐惧的时候可以找到一些答案，现在久而久之，这里变成我的树洞。我愿意回答每个加我的病友的问题，力所能及提供一些有用信息，因为我懂的当初的那份无助有多恐怖，心怀善意，是件美好的事情。也有很多善良的好心人加我，给我加油，让我觉得善良的人同样被善待，无论生活怎样，愿每一个善良的男孩女孩都被善待
这是一个才20岁的妹妹，已经手术五次，每一个VHL都很不容易，我们活着，要付出比常人更多的勇气，但是我们都很坚强勇敢，妹妹我们一起加油
医院通知我住院了，周一去上海住院，对于每次的手术，都是期待又害怕，期待是早昨晚做都要做，早点弄好思想上轻松一点，害怕是对于手术后情况的害怕，手术的成功与失败，术后恢复期的各种痛苦，我相信我比大多数人都平淡的看待手术，但还是有那么一丢丢害怕的
又一次住院了，第一感觉华山西院好偏僻，附近连商店都没有，因为新所以环境很好，今天血压很高，希望只是临时的，可不能因为血压影响手术
和爸爸两个人，爸爸不识字，我现在走路还不方便，术后爸爸一个人在陌生的医院，还要照顾我，我更担心，我常常想，我到底该还是放弃治疗坚持治疗对爸爸来说更好，我真的不想他再为我疾病辛苦了，辛苦挣钱辛苦照顾我，心理承受莫大的压力
住院后血压一直高，到今天还高，我就知道肯定是肾上腺嗜铬细胞瘤的原因了，b超看了一下，果然长大了，问了仁济张进主任，告知可以胸椎术后去处理嗜铬，特别感谢仁济泌尿外的张进主任，我从来没去他门诊看过病，但他每次都很耐心的回答我的问题，张主任在肾癌圈也是有口皆碑仁心仁术，手术一流的大夫了，还能这么耐心的对待每一个患者太不容易，感恩遇到的每一个好医生
刚刚医生告诉我，如果嗜铬现在对我血项影响较大，必须得先做肾上腺的手术，心情就像过山车，我现在走路都费劲，如果先去做肾上腺再休息一下，可能真得瘫痪了
弟弟这两天每天晚上都给我打电话，我只跟他说我来上海复查，我知道他嘴巴说不担心，但很怕我再生病，这一年多他失去太多，他怕我再出事，弟弟跟我相差14岁，从我毕业上班就一直是我带着他，现在妈妈没了，他一直跟爸爸交流很少，我知道我对他很重要，不管怎么样，我会努力的，我会配合医生好好的
因为做嗜铬之前要吃一段时间药，控制应激激素，昨晚开始吃的，今天早上突然闷的喘不上气，有种频死感，用纸对着脸扇风才好受些，然后又吐了，真的吐出黄疸，一天都觉得嘴巴苦，也不知道是不是药的原因，早上那种感觉太难受，成功把我整哭了
突然很想妈妈，这里真的成了我的树洞，我甚至想，在我要离开的时候，把这个帖子告诉弟弟，这样他就可以知道我的心路历程，因为我从不在他面前示弱，如果有一天真的发生，或许他看到这些可以好受些。
面对现在我自己的情况，我可以释然妈妈的离开，可释然不代表不去想念，我很想念，我很想妈妈可以陪着我，我觉得那样疼痛都可以减轻一些，我真的很想妈妈陪着我
面对现在我自己的情况，我可以释然妈妈的离开，可释然不代表不去想念，我很想念，我很想妈妈可以陪着我，我觉得那样疼痛都可以减轻一些，我真的很想妈妈陪着我
今天出院华山，明天去仁济找张主任确定处理嗜铬的方案，最近有好心人给我红包，我都收了，因为确实觉得经济压力太大，我们现在没有任何收入来源，还要面对两次手术，这次在华山住了一周，最后要先弄嗜铬，几千块钱都白花了，心疼
本以为今天跟张进主任说好手术时间就可以回家吃药，然后两周后来手术，临时又加了个ct，住院前的检查都不报销，ct约到周三，医院加住宿又得一两千，好后悔在华山住院没拍个ct，我现在觉得我这趟上海行，三四千块打水漂了，肉疼，都是我自己拖出来的，世上没有后悔药