我一生将与肿瘤同行，但我不曾放弃希望（罕见病VHL综合征）
国庆假期在家陪了妈妈几天，说实话，如果不是经济所迫必须来工作，我一刻都不想离开妈妈。
1-4号妈妈状态都很差，可能之前就不太好，只是电话中不愿意告诉我，加上30号打了骨转针，可能副作用浑身都觉得不舒服，妈妈那几天都没怎么起来，一直躺着，不知道什么原因引起的肚子胀气胀的特别厉害，肚子胀气已经有两个月，吃了很多药都没用（我觉得可能跟靶向耐药和无效也有关系，还是要控制病灶）假期那几天更是胀的都不想吃饭，我望着她难受，觉得无能为力，还好5号开始有所好转，上午都已经好些，只是到了下午又胀的厉害，但总体是有所好转。
我现在每天起来第一件事就是问妈妈“今天感觉怎么样，好点吗?”妈妈每次都说“怎么可能会好呢，好不了了”我觉得妈妈虽然还是不知道病情，但心态差了好多，以前虽然知道自己病的严重但好歹心存希望，觉得听我的话好好吃药会好的，但舅舅的情况，让他失去了希望，她觉得自己指挥越来越差，不会再好了。可是心态对于病情的影响真的特别大，可是我感觉怎么说妈妈心态都调整不过来了，我不知道要怎么办，我想妈妈坚强些，我知道妈妈经历了这么多已经很坚强了，可是我希望妈妈能更坚强一些，对未来有希望一些。
写的好乱，最近好乱。。。
1-4号妈妈状态都很差，可能之前就不太好，只是电话中不愿意告诉我，加上30号打了骨转针，可能副作用浑身都觉得不舒服，妈妈那几天都没怎么起来，一直躺着，不知道什么原因引起的肚子胀气胀的特别厉害，肚子胀气已经有两个月，吃了很多药都没用（我觉得可能跟靶向耐药和无效也有关系，还是要控制病灶）假期那几天更是胀的都不想吃饭，我望着她难受，觉得无能为力，还好5号开始有所好转，上午都已经好些，只是到了下午又胀的厉害，但总体是有所好转。
我现在每天起来第一件事就是问妈妈“今天感觉怎么样，好点吗?”妈妈每次都说“怎么可能会好呢，好不了了”我觉得妈妈虽然还是不知道病情，但心态差了好多，以前虽然知道自己病的严重但好歹心存希望，觉得听我的话好好吃药会好的，但舅舅的情况，让他失去了希望，她觉得自己指挥越来越差，不会再好了。可是心态对于病情的影响真的特别大，可是我感觉怎么说妈妈心态都调整不过来了，我不知道要怎么办，我想妈妈坚强些，我知道妈妈经历了这么多已经很坚强了，可是我希望妈妈能更坚强一些，对未来有希望一些。
写的好乱，最近好乱。。。
舅舅走了整整一个月了，我想他。16年底妈妈发现肾癌，现在回想起一切还历历在目，舅舅在医生说出一切后当场就哭了，然后抹干眼泪，我们一起若无其事的走出医生办公室面对妈妈，跟她说，没什么问题。晚上爸爸在医院陪妈妈，我和舅舅回到住处，两两相对，我们一起哭的泣不成声，舅舅说不管怎样我们都要给妈妈治，我不曾想过，最后先离开我的是他。
当初在我们是不是倾其所有为妈妈靶向试试的问题上，都是我跟舅舅商量，可是现在我该怎么办呢，妈妈耐药，换药无效，已经用了三种，184再无效，只剩联药一条路，可是联药能耐受吗？我面对再一次的选择，是否在妈妈继续恶化下去之前倾其所有上PD-1，趁身体条件还好，在用药最佳时机用上，可是一个月几万，不存在赠药的情况下，我们能坚持几个月，我这样的选择是不是对爸爸太残忍，这么多钱，会不会把爸爸压垮，药代让我20号之前需要预定11月的药，不然就得11月预约12月的药，我该怎么办呢，舅舅，我跟谁商量去啊，我该怎么办啊
当初在我们是不是倾其所有为妈妈靶向试试的问题上，都是我跟舅舅商量，可是现在我该怎么办呢，妈妈耐药，换药无效，已经用了三种，184再无效，只剩联药一条路，可是联药能耐受吗？我面对再一次的选择，是否在妈妈继续恶化下去之前倾其所有上PD-1，趁身体条件还好，在用药最佳时机用上，可是一个月几万，不存在赠药的情况下，我们能坚持几个月，我这样的选择是不是对爸爸太残忍，这么多钱，会不会把爸爸压垮，药代让我20号之前需要预定11月的药，不然就得11月预约12月的药，我该怎么办呢，舅舅，我跟谁商量去啊，我该怎么办啊
上次写着写着就崩溃了，跑去卫生间大哭了一场，让我这段时间都不想来天涯。
今天20号，我终究是没有给妈妈预定PD1因为就算我们强撑几个月，后续的资金问题真的无解。在天涯遇到善良的姐姐，真心实意的想要帮我突破这个困境，一个想将慈善进行到底的善人，姐姐让我想到这句话“授人以鱼不如授人以渔”，我很努力的想要做好，不辜负姐姐的信任及帮助，我希望妈妈可以坚持下去，慢慢的我们会好起来的。
今天20号，我终究是没有给妈妈预定PD1因为就算我们强撑几个月，后续的资金问题真的无解。在天涯遇到善良的姐姐，真心实意的想要帮我突破这个困境，一个想将慈善进行到底的善人，姐姐让我想到这句话“授人以鱼不如授人以渔”，我很努力的想要做好，不辜负姐姐的信任及帮助，我希望妈妈可以坚持下去，慢慢的我们会好起来的。
妈妈周二复查，没等换药一个月再查是因为最近状态真的不好，不敢等，怕耽误，果真复查又是不好，这样连续三次复查不好，真的很受打击，换药，果断换
复旦大学医院管理研究所17日发布2017年度#全国医院排行榜#，北京协和医院、华西医院和解放军总医院位列综合榜前三。此外还有肿瘤学、消化病、心血管病等40个专科排行榜↓↓对急需到顶级专科就医的重病患者有用
@罕见病VHL 2018-11-19 08:55:27
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复旦大学医院管理研究所17日发布2017年度#全国医院排行榜#，北京协和医院、华西医院和解放军总医院位列综合榜前三。此外还有肿瘤学、消化病、心血管病等40个专科排行榜↓↓对急需到顶级专科就医的重病患者有用
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@今晚有眠 2018-11-24 11:07:22
还想再看到你的文字，还想再知道你的近况，因为我们共命运，相同疾病
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谢谢您的关心
还想再看到你的文字，还想再知道你的近况，因为我们共命运，相同疾病
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谢谢您的关心
很久没来更新，妈妈住院快三周了，20号评估了最新换的联药果然无效，已经连续三个月用的靶向药无效，所以妈妈状态越来越差，这次联药评估无效，意味着妈妈在靶向这条路上已经无路可走了，让我就这么放弃我真的做不到，所以上周都在急求PD1，我想PD1联合靶向再搏一搏，不管有没有效，起码不会给自己留下遗憾，给爸爸造成巨大的经济负担，我觉得很难过，可我没有办法，我跟爸爸都做不到就这样算了，特别谢谢爸爸，可以全力支持我的所有决定，有个这么爱我爱妈妈的爸爸我跟妈妈真的很幸福，我可以感觉到决定给妈妈上P以后爸爸压力变大，眉宇间不经意间流露出的担忧都是我跟妈妈给他带来的（尤其现在妈妈住院爸爸什么活都不能干，就在医院照顾妈妈，目前我成了家里唯一经济来源，我不吃不喝月工资不到三千啊，汗颜）跟以前一样，我们很不幸患了罕见病，但我们很幸运有个这样温暖的家庭。妈妈礼拜六输了第一只PD1O药，输之前很忐忑，对免疫治疗副作用的恐惧就跟当初对靶向的恐惧一样，到目前妈妈还没什么副作用。
在这里我要感谢云轻姐姐，在我急求PD1的时候慷慨的低价给了我一只德版，礼拜五爸爸去南京取药，因为爸爸小时候家里穷，没上过学不识字，除了带我们看病都没去过大城市，我怕他找不到地方，我跟云姐说了我的担忧，云姐就贴心的把药物送到车站给爸爸，最后还因为爸爸找不到云姐说的车站碰面位置，让云姐的爱人在车站四处找爸爸，觉得很抱歉，给他们添麻烦了（我因为去年术后自己一个人出门不行，所以让爸爸一把年纪去奔波，觉得自己现在很没用）。谢谢云姐及她的爱人，云姐在肾癌圈一直就是善良美好的典范，也是CR的励志人物，所以一直帮助着很多很多病友，谢谢我遇到的所以善良的病友们
在这里我要感谢云轻姐姐，在我急求PD1的时候慷慨的低价给了我一只德版，礼拜五爸爸去南京取药，因为爸爸小时候家里穷，没上过学不识字，除了带我们看病都没去过大城市，我怕他找不到地方，我跟云姐说了我的担忧，云姐就贴心的把药物送到车站给爸爸，最后还因为爸爸找不到云姐说的车站碰面位置，让云姐的爱人在车站四处找爸爸，觉得很抱歉，给他们添麻烦了（我因为去年术后自己一个人出门不行，所以让爸爸一把年纪去奔波，觉得自己现在很没用）。谢谢云姐及她的爱人，云姐在肾癌圈一直就是善良美好的典范，也是CR的励志人物，所以一直帮助着很多很多病友，谢谢我遇到的所以善良的病友们
周五收到一个陌生人给我的转账，本来以为是谁转错了，后来看到上面留言:祝早日康复，想到应该是某个好心人看到我的帖子，可我好像没留过我支付宝账号啊。想表达一下对您感谢，但因为没加好友，信息发不出去，发送好友请求后您也没确认，谢谢您陌生的好人
Cherry姐最近在治疗，有点辛苦。因为她知道妈妈住院了，只要她状态稍微好点，就会关心妈妈的情况，很感动。姐姐要加油哦，会越来越好的
感恩节那天发了条朋友圈，发完忍不住想哭，回想自己这一路走来的点点滴滴，自己也会觉得委屈吧，不敢去想同龄人在这样的年纪都在干什么，我也会羡慕他们吧。自己走的很辛苦，但我觉得一切都是值得的，我会继续努力加油
发现自己要不就不更新，要不就是来絮絮叨叨
发现自己要不就不更新，要不就是来絮絮叨叨
昨天有个好心的姐姐特意加我微信问我有没有搞轻松筹，想要帮助我，可因为妈妈到现在都不知道病情，也不知道她的所有药物要花那么多钱，所以没有弄这个，因为以我对妈妈的了解，她知道要花这么多钱是不会愿意的，我们自己再坚持坚持，实在坚持不下去了再考虑这个，谢谢来自陌生姐姐的善意。
今天下雪了，在远方的你还好吗？我很想你，你一定特别特别想念我们吧，虽然更多的时候逃避回忆，不愿提及，但是我们真的都很想你，弟弟很好，舅妈外婆都很好，我还是维持现状，这样我就很满意了，我可不想再进医院。
你一直说，最佩服我的坚韧，妈妈住院，我最近过的很焦灼，但我还是那个坚韧的我，我会继续坚持，妈妈住院以来梦到很多次我们一起去医院看妈妈，因为我知道如果你在，一定时时都去的，你是那么爱我们。
以为这次可以平静的叙述，还是泪奔，我只适合当个鸵鸟
你一直说，最佩服我的坚韧，妈妈住院，我最近过的很焦灼，但我还是那个坚韧的我，我会继续坚持，妈妈住院以来梦到很多次我们一起去医院看妈妈，因为我知道如果你在，一定时时都去的，你是那么爱我们。
以为这次可以平静的叙述，还是泪奔，我只适合当个鸵鸟
在经历了这么多以后，最讨厌那些无病呻吟的鸡汤，以及一点挫折就觉得被全世界辜负，每当听到这样的抱怨，我只想“呵呵”
不知道为什么我只在天涯记录这些，生活中我不愿更任何人述说抱怨，或许我只是怕别人用异样的眼光看我吧
我慢慢觉得我开始跟朋友们脱节，在他们都结婚生子的时候，我在病痛中挣扎，我的闺蜜特别特别爱我，在我和所有朋友的人际关系中，我觉得没有亏欠任何人（性格使然，别人对我好，一定要还了人情才安心），唯独对她，占了她好多便宜（捂脸），她仍然对我很好，可是我们的共同话题越来越少，她初为人母，每天沉浸在喜悦中，我很为她高兴，但是我失去了跟她一起快乐的能力，每当她跟我分享宝宝的点滴成长，我却已经接不上话，我们的人生已经分叉太久，但我知道，她不会抛下我，她愿意为我做所有力所能及的帮助，我很幸运，有这样的朋友，我也很爱她，我想说，虽然我已经失去了像同龄人一样生活的能力，但是我希望她带着我的一起永远幸福快乐的生活，希望我们的宝宝跟妈妈一样，简单、幸福、善良、快乐（我想送给宝宝所有美好的词语），我很爱她们
好像我自己在发鸡汤了。。。
不知道为什么我只在天涯记录这些，生活中我不愿更任何人述说抱怨，或许我只是怕别人用异样的眼光看我吧
我慢慢觉得我开始跟朋友们脱节，在他们都结婚生子的时候，我在病痛中挣扎，我的闺蜜特别特别爱我，在我和所有朋友的人际关系中，我觉得没有亏欠任何人（性格使然，别人对我好，一定要还了人情才安心），唯独对她，占了她好多便宜（捂脸），她仍然对我很好，可是我们的共同话题越来越少，她初为人母，每天沉浸在喜悦中，我很为她高兴，但是我失去了跟她一起快乐的能力，每当她跟我分享宝宝的点滴成长，我却已经接不上话，我们的人生已经分叉太久，但我知道，她不会抛下我，她愿意为我做所有力所能及的帮助，我很幸运，有这样的朋友，我也很爱她，我想说，虽然我已经失去了像同龄人一样生活的能力，但是我希望她带着我的一起永远幸福快乐的生活，希望我们的宝宝跟妈妈一样，简单、幸福、善良、快乐（我想送给宝宝所有美好的词语），我很爱她们
好像我自己在发鸡汤了。。。
妈妈住院一个多月了，之前爸爸一直在这边照顾，爸爸妈妈商量后，上周五开始爸爸回家干活了，因为不回家干活挣钱，爸爸都要急疯了，妈妈现在每月用药费用差不多两万元（跟妈妈说药物就几千元，妈妈才勉强同意治疗，还天天说我要人财两空才甘心），在医院还有开支，我的这点工资真的坚持不下去了，我不愿意就此放弃，我们做了所有的努力，希望妈妈快点好起来。
妈妈一个人在医院，我跟爸爸都不太放心，怕她孤单更加胡思乱想，可是也没有其他办法，生活就是这么残酷
妈妈一个人在医院，我跟爸爸都不太放心，怕她孤单更加胡思乱想，可是也没有其他办法，生活就是这么残酷
经历的越多，越觉得心胸要豁达，要感恩，用乐观的善良的眼光去看待一切，就会轻松很多，本来就不幸，还整日怨天尤人不是给自己添堵嘛。
有看到我帖子的病友们，一定要乐观，别给自己太大压力，也别想太多，活好自己可以活好的每一天，加油。
有看到我帖子的病友们，一定要乐观，别给自己太大压力，也别想太多，活好自己可以活好的每一天，加油。