我一生将与肿瘤同行，但我不曾放弃希望（罕见病VHL综合征）
张姐说，她一直觉得我是一个豁达的人，是个思想开放能接受的人，我不该这么纠结舅舅和妈妈，应该接受他们将会离开的事实，这些我都知道，我并不求治愈他们，只是想延长他们的生命而已，尽我所能，我想说，我并不能接受，我能接受自己的离开，但我不能接受他们离开。（这段话是哭着写下地，当初写那篇文章也是哭着写下，我以为我已经可以很淡定的述说一切，然后我并没有放下。。。）
昨天带妈妈看了舅舅，妈妈知道舅舅生病了，但还是适当隐瞒了肾癌这一事实，因为妈妈之前的口风就是不能做人财两空的事，妈妈一直哭，我好担心，怕妈妈被拖垮
妈妈这几天状态还行，就是吃的少点，可能也睡不好，但是已经比我预想的好太多，但舅舅并没有因为妈妈的劝说振作起来。妈妈现在最放心不下的就是我了，我知道她现在所有的坚强都是为了我，我也会努力的，但归根结底还是受经济束缚，视盘上的瘤子需要做光动力，两万多一次且全自费让我望而却步，椎管里的瘤子怎么处理，肾部又该如何，这些问题我都不愿意深想，越想越觉得没有出路（ps昨晚梦到自己转移了，可见还是有些怕的）活好当下吧。。。
妈妈周一复查，帕挫替尼耐药，其实有预感，因为妈妈最近体感不太好，不幸中的万幸是只是病灶增大没有新发转移，当初多吉美耐药就肝转了，当时急的直哭，希望在不幸中给我们一些好运气，让我们病情都稳定下来，别再出岔子吧
舅舅最近很不好，血红蛋白低，白蛋白低，自己又不肯吃东西，这样的血象指标已经不能靶向，很担心，但也无能为力，本以为会听妈妈的话，但也没起作用
我计划下月去上海复查，但眼下事情太多，不知道能否成行，想复查，也怕复查，如果复查医生建议手术，我该如何选择，现下的情况，真的无力顾忌自己
舅舅很不好了，医生已经放弃治疗，我知道理智的看待，舅舅离开是解脱，就不用痛了，他现在真的很痛，5粒40mg的奥施康定都还喊疼，坐卧难安，看着很心疼。但只要想以后我想他就再也见不到了，我就好难过。我此生不幸，得了这种病，但我的家人都很爱我，除了爸妈，从小到大舅舅是最疼我的，我不想他离开，我真的舍不得
@u_110161801 2018-09-05 19:28:37
髓母细胞瘤患者，楼主的联系方式可以给我吗，我尽一点小心意
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您可以加我微信13966219602，谢谢您。
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最近晚上睡不好，一觉醒来就睡不着。昨晚反反复复的想，我让舅舅手术是不是错了，是不是跟妈妈一样不手术，就不会这样进展这么快，可是妈妈是医生不给手术，多发并转移，舅舅就单肾。。。
70楼的姐姐自己是病人，但心怀大爱，满心慈悲，全心全意的想帮助我，真的很感恩，我走在一条黑暗陌生的道路上，但医生，病友，像姐姐这样的陌生人给我点亮了一盏盏路灯，让我不至于一个人在黑暗中走的太害怕，太无助，我在暖暖的路灯下努力前行，我会很努力，希望我可以走的足够远
再次感谢70楼的姐姐，真的太谢谢您了，好人都有好运，希望姐姐早日CR。
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这几天一直过的焦虑，时时刻刻记着舅舅，但不得不在公司上班，不能陪在他身边，这种时候最怕深思，越想会越难过，当个鸵鸟吧，逃避一时是一时。。。
上周一舅舅离开我们了，在他停止呼吸的那一瞬间，我们都崩溃了。舅舅一直受疼痛折磨，最后的一周更是坐卧难安，很多的奥施康定，吗啡，芬太尼都不能止痛，看着他受苦，我们很难受，觉得或许离开时解脱，但那一刻真的到来，我们还是悲伤的不能自已。舅舅走的很不甘心，因为上有老下有小，舅舅弥留之际，爸爸问他是不是不放心外婆，舅舅点了点头，爸爸说他会把外婆当亲妈妈一样的，舅舅流眼泪了，那是算他最后一次和我们的交流，在这之前我们喊他，他没力气理我们，但会流眼泪，我知道他走的有多不安心，我跟他说只要我还有能力，我一定会照顾好弟弟，让他健康开心的成长。到现在一周，我今天回公司上班，不知道为什么更多的时间会没有舅舅已经离开我们的感觉，总觉得他还在，但每次想到他已经离开就会很难过，忍不住去想他的点点滴滴，想让自己忙起来，一静下来就忍不住想。。。
舅舅的离开对妈妈打击很大，妈妈哭晕厥了两次，我特别怕妈妈一直这样郁郁寡欢，这样真的对她自己的病情不利，我很难过，但我不曾在妈妈面前说过我的难过不舍，更不敢在妈妈面前再说舅舅，因为怕妈妈更难过，舅舅已经没了，我只希望妈妈可以好好的，我知道生活还要继续，我们都需要继续努力，坚强的活着
昨天我水逆，早上把饭拿出来放餐桌，出门的时候忘记拿，到半路才想起来饭盒没拎，中午吃的泡面。
中午在洗手间洗手台哪里滑了一下，笔笔直直的摔趴下了，把我摔懵了，反应过来第一件事情是动动手脚能不能动，都能动就松了一口气（觉得自己好理智）趴了会儿慢慢爬起来，觉得心慌，挪回办公室，睡了一下，起来好多了，但总觉得头有些晕，晚上睡了一觉，今天好了，还好还好。回想起了觉得好恐怖，因为有病友脑部有瘤摔倒瘤破了，昏迷的，我头部就是手术过，没瘤了，但医生也说过不能摔，也有病友椎管有瘤摔一跤，破了，瘫痪的，我胸椎可是还有个大瘤子，虽然破了是个例，但确实存在，让我突然忧患意识好强烈，怕自己突然出意外，晚上吃饭的时候跟弟弟说我的工资卡密码，让他一定记着，弟弟表示很无语，虽然没多少钱，但也要有人知道（捂脸）昨天那一跤真的猝不及防又结结实实，以后还是小心些。。。
中午在洗手间洗手台哪里滑了一下，笔笔直直的摔趴下了，把我摔懵了，反应过来第一件事情是动动手脚能不能动，都能动就松了一口气（觉得自己好理智）趴了会儿慢慢爬起来，觉得心慌，挪回办公室，睡了一下，起来好多了，但总觉得头有些晕，晚上睡了一觉，今天好了，还好还好。回想起了觉得好恐怖，因为有病友脑部有瘤摔倒瘤破了，昏迷的，我头部就是手术过，没瘤了，但医生也说过不能摔，也有病友椎管有瘤摔一跤，破了，瘫痪的，我胸椎可是还有个大瘤子，虽然破了是个例，但确实存在，让我突然忧患意识好强烈，怕自己突然出意外，晚上吃饭的时候跟弟弟说我的工资卡密码，让他一定记着，弟弟表示很无语，虽然没多少钱，但也要有人知道（捂脸）昨天那一跤真的猝不及防又结结实实，以后还是小心些。。。
昨天下班又摔了一跤，摔得比较缓和，就是跪下了，看看四周有人，赶紧爬起来。。。
最近左腿没力好像比以前严重了些，05年第一次手术的时候左腿已经有点萎缩，但术后慢慢好了很多，就是膝盖到脚踝没有痛感，有时候感觉不到脚在什么地方，走路什么的基本没什么影响就是不能跑步，15年二次术后不知道为什么，左腿知觉更差，有时拖鞋没脱下来就睡到床上都不知道，但走路什么的，也没什么问题，去年术后左腿乏力愈发严重，刚开始几个月因为走路的时候老是不知道左脚抬起来没，自己被自己拌的一踉跄，容易摔，所以走路都是家人在边上陪着，后来慢慢好些。但最近特别容易拌自己，而且爬楼梯也感觉左腿好像比以前费劲，有点担心胸椎瘤子进展影响了，希望不是吧，让我就这样平静的若无其事的继续生活吧，真的不想去挨刀了，而且同一位置二次手术，医生说过大，本来就有瘫痪的风险，二次更甚，我都不能想。
希望瘤子别长，维持现状，瘤子君，你就老老实实待着，别给我添乱，可以瘦一些，千万别胖，要乖乖听话我就随便你在我身上待着，千万别作。。。
最近左腿没力好像比以前严重了些，05年第一次手术的时候左腿已经有点萎缩，但术后慢慢好了很多，就是膝盖到脚踝没有痛感，有时候感觉不到脚在什么地方，走路什么的基本没什么影响就是不能跑步，15年二次术后不知道为什么，左腿知觉更差，有时拖鞋没脱下来就睡到床上都不知道，但走路什么的，也没什么问题，去年术后左腿乏力愈发严重，刚开始几个月因为走路的时候老是不知道左脚抬起来没，自己被自己拌的一踉跄，容易摔，所以走路都是家人在边上陪着，后来慢慢好些。但最近特别容易拌自己，而且爬楼梯也感觉左腿好像比以前费劲，有点担心胸椎瘤子进展影响了，希望不是吧，让我就这样平静的若无其事的继续生活吧，真的不想去挨刀了，而且同一位置二次手术，医生说过大，本来就有瘫痪的风险，二次更甚，我都不能想。
希望瘤子别长，维持现状，瘤子君，你就老老实实待着，别给我添乱，可以瘦一些，千万别胖，要乖乖听话我就随便你在我身上待着，千万别作。。。