我一生将与肿瘤同行，但我不曾放弃希望（罕见病VHL综合征）
打卡128天，晴。
今年的母亲节和爸爸生日凑巧在同一天，几天前发现这个巧合的时候，我只觉得好遗憾好遗憾...
如果一切如从前，我会在四月就开始纠结万分的挑选给爸妈的小礼物，然后在昨天就是周六起床后买束给妈妈的鲜花回家，到家正好吃午饭。晚上妈妈会烧一大桌菜，或许邀请了他们的几个好友或许只有我们和舅舅一家，美美的吃上一顿，吃过饭我和舅舅一家就要回县城了，因为明天还要上班...
（很多很多个以前，我们都是这样过节日或者需要纪念的日子，那时候没有觉得多珍贵，现在只觉得多可惜）
图是外婆70岁生日那天妈妈为我们准备的一桌饭菜，翻遍相册，我也只记录了妈妈那一次的饭菜，多遗憾
今年的母亲节和爸爸生日凑巧在同一天，几天前发现这个巧合的时候，我只觉得好遗憾好遗憾...
如果一切如从前，我会在四月就开始纠结万分的挑选给爸妈的小礼物，然后在昨天就是周六起床后买束给妈妈的鲜花回家，到家正好吃午饭。晚上妈妈会烧一大桌菜，或许邀请了他们的几个好友或许只有我们和舅舅一家，美美的吃上一顿，吃过饭我和舅舅一家就要回县城了，因为明天还要上班...
（很多很多个以前，我们都是这样过节日或者需要纪念的日子，那时候没有觉得多珍贵，现在只觉得多可惜）
图是外婆70岁生日那天妈妈为我们准备的一桌饭菜，翻遍相册，我也只记录了妈妈那一次的饭菜，多遗憾
打卡166天，晴。
时隔好几个年又来南京，第一次来南京是我第一次发病不知道那里的问题，到处求医，第二次是舅舅手术，度过了煎熬的手术那几天，第三次是毕业实习，待了大半年。这次是带弟弟到皮炎所看中重度痤疮和胸背大疙瘩，在县城看不好，感觉到严重影响了他的自信，家里出了那么多事后，本来就变的不开朗，高二爆痘以后更是变的不愿意见人，自卑，所以一直承诺高考完带他看（对，弟弟高考完喽，我们所有人都松了一口气，尤其我自己，年后一直担心自己的病情会进展，需要去手术，影响他就完蛋了，还好还好，我们又顺利通过了），以前一直计划去华山皮肤科的，因为我对华山比较熟，奈何现在去上海太不方便，也想趁着他的假期给他看好，所以就来南京了，皮炎所应该也很不错，我们家准大学生会越来越好的??
时隔好几个年又来南京，第一次来南京是我第一次发病不知道那里的问题，到处求医，第二次是舅舅手术，度过了煎熬的手术那几天，第三次是毕业实习，待了大半年。这次是带弟弟到皮炎所看中重度痤疮和胸背大疙瘩，在县城看不好，感觉到严重影响了他的自信，家里出了那么多事后，本来就变的不开朗，高二爆痘以后更是变的不愿意见人，自卑，所以一直承诺高考完带他看（对，弟弟高考完喽，我们所有人都松了一口气，尤其我自己，年后一直担心自己的病情会进展，需要去手术，影响他就完蛋了，还好还好，我们又顺利通过了），以前一直计划去华山皮肤科的，因为我对华山比较熟，奈何现在去上海太不方便，也想趁着他的假期给他看好，所以就来南京了，皮炎所应该也很不错，我们家准大学生会越来越好的??
打卡183天，晴。
又是一年了，妈妈生日，早上和爸爸去看妈妈了，今年没有哭，最近也都不怎么梦到，害怕时间真的让我忘记你们的样子了，好想你们。
弟弟出分后，一直在看学校和了解专业，好麻烦，如果可以跟你们商量商量就好了。
开学就是大学生了，弟弟会越来越好的
又是一年了，妈妈生日，早上和爸爸去看妈妈了，今年没有哭，最近也都不怎么梦到，害怕时间真的让我忘记你们的样子了，好想你们。
弟弟出分后，一直在看学校和了解专业，好麻烦，如果可以跟你们商量商量就好了。
开学就是大学生了，弟弟会越来越好的
打卡185天，晴。
很想告诉妈妈和舅舅，弟弟录取提前批次的定向教师了，我想了好多好多次，你们是会支持还是反对，这样的安稳选择，你们会不会觉得太保守了，其实我一直很纠结，到底要不要填报这个，最后填报的最后一天下午去填的，今天电话通知，录取了，我又开心又失落，真的很想很想听听你们的意见
很想告诉妈妈和舅舅，弟弟录取提前批次的定向教师了，我想了好多好多次，你们是会支持还是反对，这样的安稳选择，你们会不会觉得太保守了，其实我一直很纠结，到底要不要填报这个，最后填报的最后一天下午去填的，今天电话通知，录取了，我又开心又失落，真的很想很想听听你们的意见
打卡200天，晴。
昨晚的梦超级满足，醒来就超级舒服，我已经好久好久没有遇见这样的妈妈，那么清晰又真实，梦里妈妈打工回来了，就在家里，我有一肚子话要跟妈妈说，也记不清到底说了那些了，昨晚的梦里还有妈妈给弟弟打电话
，弟弟超级开心（不记得从什么时候开始，妈妈在我梦里就是去打工了）
梦到这样真实可以沟通的妈妈好难得，更多的梦里，总是打不通妈妈电话，拨不对号码或者没人接，或者我惹妈妈生气了，她不愿意理我
今天一天都是开心的^O^
昨晚的梦超级满足，醒来就超级舒服，我已经好久好久没有遇见这样的妈妈，那么清晰又真实，梦里妈妈打工回来了，就在家里，我有一肚子话要跟妈妈说，也记不清到底说了那些了，昨晚的梦里还有妈妈给弟弟打电话
，弟弟超级开心（不记得从什么时候开始，妈妈在我梦里就是去打工了）
梦到这样真实可以沟通的妈妈好难得，更多的梦里，总是打不通妈妈电话，拨不对号码或者没人接，或者我惹妈妈生气了，她不愿意理我
今天一天都是开心的^O^
打卡205天，晴。
发现前几天支付宝收到一个200的转账，只备注了“加油”，应该是天涯某个好心人吧，竟然还翻到我几年前留的支付宝账号，谢谢善良的友友，感恩
昨晚梦到妈妈脑袋又长瘤要手术，一家人一起去找医生看，梦里还想，妈妈这几年靶向都停了，病情稳定，怎么会这样（在梦里这几年妈妈都是靶向停了，病情稳定，好像用药那段时间的记忆已经深入骨髓，梦里经常猛的会想妈妈怎么不用药了，病竟然稳定下来了，却从来没有过，从没生过病的感觉，梦到舅舅身体好了，也经常会有这种感觉，会思考，为什么不吃药病好了，也不疼了）
发现前几天支付宝收到一个200的转账，只备注了“加油”，应该是天涯某个好心人吧，竟然还翻到我几年前留的支付宝账号，谢谢善良的友友，感恩
昨晚梦到妈妈脑袋又长瘤要手术，一家人一起去找医生看，梦里还想，妈妈这几年靶向都停了，病情稳定，怎么会这样（在梦里这几年妈妈都是靶向停了，病情稳定，好像用药那段时间的记忆已经深入骨髓，梦里经常猛的会想妈妈怎么不用药了，病竟然稳定下来了，却从来没有过，从没生过病的感觉，梦到舅舅身体好了，也经常会有这种感觉，会思考，为什么不吃药病好了，也不疼了）
打卡217天，晴。
每天都是蒸笼模式已经持续一个多月了，今年为啥都不下雨，晚上睡觉都热的睡不好，往年夏天觉得我家房子还蛮凉快的，今年夏天每天衣服都要湿透，还是我都不干活，只是日常生活的情况。爸爸前段时间收玉米，上午一套衣服下午一套衣服，天天衣服都能拧出一盆水，这样的天气对户外劳动者太难熬了，快点降温吧
每天都是蒸笼模式已经持续一个多月了，今年为啥都不下雨，晚上睡觉都热的睡不好，往年夏天觉得我家房子还蛮凉快的，今年夏天每天衣服都要湿透，还是我都不干活，只是日常生活的情况。爸爸前段时间收玉米，上午一套衣服下午一套衣服，天天衣服都能拧出一盆水，这样的天气对户外劳动者太难熬了，快点降温吧
打卡229天，晴。
昨天下午下了一场大雨，晚上睡觉终于需要盖被子了，不要太舒服，今天气温35度内，到目前为止觉得今天好“凉快”。弟弟快要去上大学了，他不在家，以后我会更无聊吧。
另附一句真香☞(„ಡωಡ„)栓Q
昨天下午下了一场大雨，晚上睡觉终于需要盖被子了，不要太舒服，今天气温35度内，到目前为止觉得今天好“凉快”。弟弟快要去上大学了，他不在家，以后我会更无聊吧。
另附一句真香☞(„ಡωಡ„)栓Q
打卡238天，晴。
前天开始终于都是35以内的气温了，凉凉快快的睡觉好舒服。
好久没量血压，今天测了一下，这三个标准数字看的真舒服，以前看着低压蹭蹭蹭就到120，别提多堵心了
不过我到现在还搞不懂，我那时候的高血压是嗜铬还是胸椎血母引起的。。。现在这样，我超级满足
该去上海复查了，之前因为热一直拖，计划下周去，真的每次都好怕跑
前天开始终于都是35以内的气温了，凉凉快快的睡觉好舒服。
好久没量血压，今天测了一下，这三个标准数字看的真舒服，以前看着低压蹭蹭蹭就到120，别提多堵心了
不过我到现在还搞不懂，我那时候的高血压是嗜铬还是胸椎血母引起的。。。现在这样，我超级满足
该去上海复查了，之前因为热一直拖，计划下周去，真的每次都好怕跑