我一生将与肿瘤同行,但我不曾放弃希望(罕见病VHL综合征)

楼主:罕见病VHL 字数:82267字 评论数:1706条评论 帖子来源:天涯  访问原帖
打卡326天,晴。
借着今天是感恩节,表达一下感恩之情。感恩这一路走来帮助过我的所有人,你们对陌生的我伸出援手,我感受到的是莫大的善意。愿大家所遇皆美好
罕见病VHL2021-11-25 12:52:43 发布在 娱乐八卦
打卡347天。
不开心→睡不着→不开心→睡不着......
形成闭环了可咋整@_@
罕见病VHL2021-12-16 01:32:06 发布在 娱乐八卦
打卡348天,雨。
刚刚发现去年给我红包买羽绒服的善良陌生人找不到了,有点难过,也有点忐忑,不知道是不是发生什么事情了,还是只是我的问候冒昧了,后者吧。陌生善良温暖帮助我好多次的您,要一切安好。
好像是很难过,很忐忑,如果问候打扰,抱歉抱歉,希望您还看我帖子,能看到
罕见病VHL2021-12-16 18:58:39 发布在 娱乐八卦
打卡365天,晴。
2021年又过去了,时间过好快呀,留在2019年的舅舅和留在2020年的妈妈都离开好久了,想你们,很想你们。
又这样宅家过了一年,无聊到希望用多睡觉来打发时间,是的,已经完全不思进取了。。。
最大的收获是在这一年养了我家小狗子,这个家庭新成员让这个2020年后总是安静冷清的家多了一些声音,她真的很治愈,让我这一年开心放松很多,她是个符合我所有喜好的狗子。
最大的幸运是2021平顺的度过了,没有住院挨刀我感到无比庆幸,当然平顺的日子会更想如果妈妈和舅舅在多好。
回忆起来时间总是过的那么快(=^▽^=)
ps今天收到善良陌生人的消息了,好开心呦,大家都好就好
2022打卡见( ﹡ˆoˆ﹡ )
罕见病VHL2021-12-31 18:50:20 发布在 娱乐八卦
打卡1天,阴。
你好,2022@_@
罕见病VHL2022-01-01 16:10:42 发布在 娱乐八卦
打卡10天,雨。
好多天没看到太阳了,南方冬天的阴雨天格外阴冷。
年货节囤了一波,买了一点小零食,给外婆买了件棉袄,给爸爸买了双厚鞋,给弟弟买了套新衣,今年平顺度过,全家都奖励奖励,如果是我自己挣钱买的就更完美了,不过爸爸也很开心
我当然更开心啦,买买买,就算不买自己的东西也觉得超乐意,爽歪歪,哈哈哈哈哈
罕见病VHL2022-01-10 16:14:46 发布在 娱乐八卦
打卡14天,阴。
今天也太冷了,拿起手机都需要勇气!!!
马上就是妈妈离开后的第三个春节,节日气氛越来越浓烈,好似不再是第一年的那么难以接受和适应。
昨晚突然想说,妈妈离开后的三个新年我都没买新衣服,那么多的以前,妈妈会从腊月开始问,你新衣服买了吗?那怕19年的春节是在医院,状态已经那样差,也是天天盯着我要我买新衣服,我如果说还没买,她就会说“是不是我花了太多钱”所以为了不让妈妈更内疚,我还是买了新衣,不过遗憾的是,我买的薄了,那几天好冷,妈妈还是没看到我穿新衣,一直念叨。
并不在意有没有买衣服这件事情,只是真的除了妈妈,没有那个人再天天叮嘱你在意你很多小事情,其实还是有一点点在意的,毕竟是女孩子嘛( ﹡ˆoˆ﹡ )不过像今年,也真的是我懒的买。。。
罕见病VHL2022-01-14 15:46:17 发布在 娱乐八卦
打卡15天,晴。
每送养一只小狗崽,我都好心塞,小狗崽们都很喜欢我,很依赖我,好有负罪感,每次都觉得我辜负了它们的信任和喜欢,每少一只狗妈妈也会不开心一两天,送走第一只的时候,我都失眠了。。。我就怕他们的新主人对他们不好,被打怎么办,被弃养怎么办,两个月大后开始给他们找主人,今天送走了最受我偏爱的两小只,因为偏爱,一直不舍的给人,我家小狗崽都很胆小,到了新家一定很害怕
罕见病VHL2022-01-15 15:05:41 发布在 娱乐八卦
打卡20天,阴。
不忘初心
罕见病VHL2022-01-20 16:20:05 发布在 娱乐八卦
打卡26天,雨
已经开始用火桶烘衣服了,过两天还要下雪降温的节奏。。。
太阳快出来吧
罕见病VHL2022-01-26 10:42:58 发布在 娱乐八卦
打卡38天,雪。
给大家拜个晚年啦,虎年大吉,平安喜乐,万事胜意
一起来看雪吧,瑞雪兆丰年
年前预报的轰轰烈烈的大暴雪,却在今天降临


罕见病VHL2022-02-07 16:29:52 发布在 娱乐八卦
打卡41天,雨。
三年了,妈妈已经离开我们三年,那晚的经历总不想多回忆,可每次想来都那么清晰。我总是更愿意回忆那个健康幸福的妈妈,被病痛折磨的那些日子,我不想记得。
梦很神奇,这几年梦里总有妈妈是在外面打工的意识,年底的时候甚至有次梦到我去了妈妈打工的城市,妈妈骑车带着我去了她住的地方,可进门以后,看着那个家,我嚎啕大哭,求妈妈跟我回家,到现在都记得我跟她说,她不在,我已经好几年没好好过个年了。
醒来我都觉得好真实,怎么会有这样的梦,我真的做了很多梦,很不真实的梦,像是编的故事,这几年我很开心自己是个多梦体质,我好像只要睡着都会做梦,虽然不是每个梦都有舅舅和妈妈,但总是增加了概率不是嘛。
妈妈,我们都好,只是想你
罕见病VHL2022-02-10 22:31:54 发布在 娱乐八卦
打卡48天,雨。
昨天去复查了一下,爸爸做了个体检,超级开心都顺利过关,当然前几天和当天依然极度忐忑
下周去上海复查眼睛喽
罕见病VHL2022-02-17 16:06:57 发布在 娱乐八卦
打卡54天,阴。
昨天又一天往返上海啦,好消息是没有新发,坏消息是左眼渗液已经多到现在基本看不清啥,医生也没啥办法,问我是否愿意手术,对于手术我是本能排斥,尤其我觉得手术不能解决瘤子那是治标不治本的,花钱没意义,当时跟医生沟通的时候说,我要么就放弃左眼吧,医生助力很震惊,觉得我好霸气...我只能说很无奈吧,综合自己身体情况和经济能力的妥协,钱要花在刀刃上。
也不知道以后会不会后悔,目前,就这样吧,没有新发我已经超满足
罕见病VHL2022-02-23 20:55:00 发布在 娱乐八卦
打卡62天,晴。
最近终于开始天天大太阳,心情好

一直想艾灸,最近被种草倍轻松的艾灸仪,可是有点贵贵,下不了手,纠结中

好几年前做根管治疗被抽掉牙神经的那颗牙齿牙龈以上部位掉了,但根还在。。。吃东西不得劲
罕见病VHL2022-03-03 11:13:07 发布在 娱乐八卦
打卡73天,晴。
这两天二十六七度
是春天呐。。。


罕见病VHL2022-03-14 16:08:54 发布在 娱乐八卦
打卡76天,雨。
偶尔会想到,妈妈是不是其实什么都知道,只是不想让我担心,假装被我瞒的很好
罕见病VHL2022-03-17 21:24:25 发布在 娱乐八卦
打卡95天,阴。
我们都好,只是想你们,很想
罕见病VHL2022-04-05 21:38:47 发布在 娱乐八卦
打卡101天,晴。
上海这波疫情,大概因为自身原因,第一时间想到那些去上海求医被困在医院周边大大小小宾馆酒店和私人旅馆的那些患者和家属们得有多煎熬,还有那些需要去上海治疗的外地人,毕竟太多太多人在上海求医,上海早日康复,都会好起来的。
罕见病VHL2022-04-11 10:16:06 发布在 娱乐八卦
打卡109天,晴。
一个善良姐姐赞助的颗粒积木,我真的好喜欢拼颗粒,适合我这种宅家,能打发时间,看着它越来越成型又很满足,控制自己每天最多两小时,不然真的停不下来哈哈哈,谢谢姐姐给的快乐??


罕见病VHL2022-04-19 10:14:57 发布在 娱乐八卦