我一生将与肿瘤同行，但我不曾放弃希望（罕见病VHL综合征）
打卡我217天，晴。
闺蜜考去杭州了，终于结束了她的异地，不用再一个人带娃，替她开心又很不舍，以后去县城没人带我出去吃好吃的了，没有随叫随到的人了(^o^)o还是替她开心大于所有，我喜欢的人都要越过越好ヾ ^_^♪
闺蜜考去杭州了，终于结束了她的异地，不用再一个人带娃，替她开心又很不舍，以后去县城没人带我出去吃好吃的了，没有随叫随到的人了(^o^)o还是替她开心大于所有，我喜欢的人都要越过越好ヾ ^_^♪
打卡212天，阴。
就突然很想很想妈妈，总是梦到妈妈打工回来了，潜意识里总觉得她还在。今天早晨做了个很奇怪的梦，梦里是妈妈生病以后的样子，她躺在床上，家里来了很多她的好朋友吃饭，我在衣橱给妈妈找衣服穿，特别清晰的是，我说妈妈穿裙子吧，一套就行，妈妈说好。然后妈妈就好起来了，和她的好朋友们开开心心吃饭，我也特舒心。我到了厨房，妈妈最好的朋友阿姨也在，我却问她“妈妈这是不是回光返照，因为那时候也是突然有一天很好，过几天她就离开了”梦里就是这么没逻辑，后来我就越来越恐惧，好像妈妈好不容易回来了，我很快又要再接受一次她的离开，然后就开始崩溃大哭，哭到很痛苦的醒来。
这一天都不得劲，到现在也睡不着，去听了妈妈的语音，我已经很久很久没有听了，我最恨自己的事情就是18年误删了和妈妈的聊天记录，当时都恨不得抽死自己，从妈妈生病开始我就有意识不再清聊天记录，可却在18年被删了，以至于现在我想看的时候只有那么一点点。
我是真的真的好想你，也很想舅舅。我努力过好每一天，可我那么想你们
就突然很想很想妈妈，总是梦到妈妈打工回来了，潜意识里总觉得她还在。今天早晨做了个很奇怪的梦，梦里是妈妈生病以后的样子，她躺在床上，家里来了很多她的好朋友吃饭，我在衣橱给妈妈找衣服穿，特别清晰的是，我说妈妈穿裙子吧，一套就行，妈妈说好。然后妈妈就好起来了，和她的好朋友们开开心心吃饭，我也特舒心。我到了厨房，妈妈最好的朋友阿姨也在，我却问她“妈妈这是不是回光返照，因为那时候也是突然有一天很好，过几天她就离开了”梦里就是这么没逻辑，后来我就越来越恐惧，好像妈妈好不容易回来了，我很快又要再接受一次她的离开，然后就开始崩溃大哭，哭到很痛苦的醒来。
这一天都不得劲，到现在也睡不着，去听了妈妈的语音，我已经很久很久没有听了，我最恨自己的事情就是18年误删了和妈妈的聊天记录，当时都恨不得抽死自己，从妈妈生病开始我就有意识不再清聊天记录，可却在18年被删了，以至于现在我想看的时候只有那么一点点。
我是真的真的好想你，也很想舅舅。我努力过好每一天，可我那么想你们
打卡230天，晴。
历时一个多月，每周去换次药，牙齿终于补上了，我这口牙真的是，不是在搞牙就是在搞牙的路上，还好妈妈的朋友阿姨是牙医，都不收我钱，不然以现在搞牙的价格，开支不小。。。
昨天晚饭后莫名其妙右肾位置岔气了，刚开始就觉得有点不对劲，到晚上睡觉就越睡越难受，到凌晨两点多用热水袋敷着才睡着，以为早上起来就好了，没想到只要一动还是痛，是已经手术过的右肾位置，要是左肾我就没这么淡定了，等到爸爸中午回来吃过饭带我去打了一针，明天还得打，现在有时候觉得好点了有时候又觉得并没有。。。岔气的滋味也很酸爽，我也是绝了，不是这里痛就是那里痛，老年模式没错了
历时一个多月，每周去换次药，牙齿终于补上了，我这口牙真的是，不是在搞牙就是在搞牙的路上，还好妈妈的朋友阿姨是牙医，都不收我钱，不然以现在搞牙的价格，开支不小。。。
昨天晚饭后莫名其妙右肾位置岔气了，刚开始就觉得有点不对劲，到晚上睡觉就越睡越难受，到凌晨两点多用热水袋敷着才睡着，以为早上起来就好了，没想到只要一动还是痛，是已经手术过的右肾位置，要是左肾我就没这么淡定了，等到爸爸中午回来吃过饭带我去打了一针，明天还得打，现在有时候觉得好点了有时候又觉得并没有。。。岔气的滋味也很酸爽，我也是绝了，不是这里痛就是那里痛，老年模式没错了
打卡234天，晴。
今天满血复活了，那天以为岔气打两针就行，没想到半夜开始很不舒服，还有点发寒颤，早上起来岔气倒是差不多好了，可人没劲头晕忽冷忽热，我觉得可能发烧了，等爸爸回来带我去诊所，一测39度询问一番有没有外出之类的，说风寒感冒先打一针应该能退，下午再去测一下，回家中午勉强吃了点饭，下午四点过去还是38度又打了一针，医生说没事可我慌了，晚上难受睡不着开始胡思乱想，不会病情突然进展癌烧了吧，不会是肿瘤已经转移了吧，反正啥都想了又安慰自己应该不是的，癌烧都是低烧也不会全天烧，就在这样的肯定和否定中度过了一夜，半夜十二点多还吐了，折腾爸爸起来给我打扫，第二天早上依然38.5，我感觉到爸爸也有点慌了，基本上身体已经没有那里不舒服，除了没有力气没食欲，又上午打了一针下午打了一针，只吃了几口粥，晚饭后没再发烧，可难受又说不清那里难受，又基本一夜没睡，想吐又吐不出来，我顿悟了是肚子胀气，第三天也没在发烧，依然无力加没食欲，胃部顶了一肚子气的感觉，医生说是肠胃功能紊乱，给我输液好的快点，到晚上感觉差不多好了，安安稳稳睡了一夜也出了一夜的汗，今天基本没啥问题了除了还是没食欲，嘴巴奇苦，但精神状态满血了。医生说我是身体太虚了，可我真不觉得我身体虚，我除了挨刀，很少发烧感冒之类的小毛病，上一次发烧大概还是大学时候了。
总结，虽然被折腾了几天我还是挺满足的没有大问题已经很幸福了，所以今天很开心ヾ ^_^♪
今天满血复活了，那天以为岔气打两针就行，没想到半夜开始很不舒服，还有点发寒颤，早上起来岔气倒是差不多好了，可人没劲头晕忽冷忽热，我觉得可能发烧了，等爸爸回来带我去诊所，一测39度询问一番有没有外出之类的，说风寒感冒先打一针应该能退，下午再去测一下，回家中午勉强吃了点饭，下午四点过去还是38度又打了一针，医生说没事可我慌了，晚上难受睡不着开始胡思乱想，不会病情突然进展癌烧了吧，不会是肿瘤已经转移了吧，反正啥都想了又安慰自己应该不是的，癌烧都是低烧也不会全天烧，就在这样的肯定和否定中度过了一夜，半夜十二点多还吐了，折腾爸爸起来给我打扫，第二天早上依然38.5，我感觉到爸爸也有点慌了，基本上身体已经没有那里不舒服，除了没有力气没食欲，又上午打了一针下午打了一针，只吃了几口粥，晚饭后没再发烧，可难受又说不清那里难受，又基本一夜没睡，想吐又吐不出来，我顿悟了是肚子胀气，第三天也没在发烧，依然无力加没食欲，胃部顶了一肚子气的感觉，医生说是肠胃功能紊乱，给我输液好的快点，到晚上感觉差不多好了，安安稳稳睡了一夜也出了一夜的汗，今天基本没啥问题了除了还是没食欲，嘴巴奇苦，但精神状态满血了。医生说我是身体太虚了，可我真不觉得我身体虚，我除了挨刀，很少发烧感冒之类的小毛病，上一次发烧大概还是大学时候了。
总结，虽然被折腾了几天我还是挺满足的没有大问题已经很幸福了，所以今天很开心ヾ ^_^♪
打卡271天，阴。
昨晚看了9月7号的生命缘《“血网”情深》，记录的是一个9岁的vhl患者小妹妹意外发现肿瘤，接连做了延髓和胸椎两次手术（想了解的可以看一下），小雨很勇敢，小雨妈妈温柔坚强又理智，小雨爸爸之前看我帖子加过我，沟通过很多信息，最近他一直在关注默沙东新药，小雨爸爸也很优秀，理智并努力着。小雨这么小，我相信以现在医学的发展将来肯定会有更多的治疗乃至治愈的机会，会越来越好的。
看这个视频的过程中，总会勾起很多回忆，2005年胸椎手术，妈妈一个人在北京陪我手术，我的妈妈和小雨的妈妈一样坚强又理智，2015年延髓手术爸爸妈妈舅舅都在上海陪着我，他们都是最最爱我的人，我觉得超有安全感，2019年胸椎二次手术只有爸爸陪着我了，我总有种失落和不安感，看这个视频，我更能感受到每次我手术，家人都经历了什么，我进手术室一麻醉，啥都不知道了，家人每分每秒都是煎熬，我的爸爸妈妈和舅舅陪着我受了好多苦。我很想妈妈和舅舅，最近总是梦到妈妈不理我
昨晚看了9月7号的生命缘《“血网”情深》，记录的是一个9岁的vhl患者小妹妹意外发现肿瘤，接连做了延髓和胸椎两次手术（想了解的可以看一下），小雨很勇敢，小雨妈妈温柔坚强又理智，小雨爸爸之前看我帖子加过我，沟通过很多信息，最近他一直在关注默沙东新药，小雨爸爸也很优秀，理智并努力着。小雨这么小，我相信以现在医学的发展将来肯定会有更多的治疗乃至治愈的机会，会越来越好的。
看这个视频的过程中，总会勾起很多回忆，2005年胸椎手术，妈妈一个人在北京陪我手术，我的妈妈和小雨的妈妈一样坚强又理智，2015年延髓手术爸爸妈妈舅舅都在上海陪着我，他们都是最最爱我的人，我觉得超有安全感，2019年胸椎二次手术只有爸爸陪着我了，我总有种失落和不安感，看这个视频，我更能感受到每次我手术，家人都经历了什么，我进手术室一麻醉，啥都不知道了，家人每分每秒都是煎熬，我的爸爸妈妈和舅舅陪着我受了好多苦。我很想妈妈和舅舅，最近总是梦到妈妈不理我
打卡277天，晴。
最近天天烈日高照重回夏天。。。
十月有四个酒席吃，还礼集中月(^o^)o
下周二去上海复查眼睛，这两年基本没买啥衣服，反正在家，以前上班买的衣服随便穿穿，但每次要出门前，都陷入想买买买的情绪。
现在出门还多一个顾虑，我家天使乖狗子，真的是太乖了所以不忍心对她有一点不好
最近天天烈日高照重回夏天。。。
十月有四个酒席吃，还礼集中月(^o^)o
下周二去上海复查眼睛，这两年基本没买啥衣服，反正在家，以前上班买的衣服随便穿穿，但每次要出门前，都陷入想买买买的情绪。
现在出门还多一个顾虑，我家天使乖狗子，真的是太乖了所以不忍心对她有一点不好
打卡298天，晴。
我家狗子第一次发情就意外怀孕了，那几天我明明都严防死守，从发现她怀孕到生产的一个月，每天看到她肚子，都很心塞，她自己还是个宝宝呢，真的超级担心她难产，上周终于顺利生产，我才放下心，我家天使狗子果然是个乖天使，全程安安静静自己生，生完也照顾的特别好，完全不用我操心。就是很心疼她，从肚子显怀就感觉她每天都不开心，生产之前哼唧了两天，吃不好睡不好，都那样难受了还是超级乖，生完把自己宝宝照顾的特别好，刚开始几天就一直在窝里喂小狗舔小狗，除了上厕所，吃东西，都不出来，那时候不会躺着喂奶，只会坐着喂，就看到每天坐着打瞌睡喂奶，那个头一点一点的，看着又好笑又心疼，产后应该是累到了，每天喘的特别厉害，爸爸还特意去买了鲫鱼炖汤给她喝。不管是人还是动物，母爱都是天性，我家狗子也很了不起
我家狗子第一次发情就意外怀孕了，那几天我明明都严防死守，从发现她怀孕到生产的一个月，每天看到她肚子，都很心塞，她自己还是个宝宝呢，真的超级担心她难产，上周终于顺利生产，我才放下心，我家天使狗子果然是个乖天使，全程安安静静自己生，生完也照顾的特别好，完全不用我操心。就是很心疼她，从肚子显怀就感觉她每天都不开心，生产之前哼唧了两天，吃不好睡不好，都那样难受了还是超级乖，生完把自己宝宝照顾的特别好，刚开始几天就一直在窝里喂小狗舔小狗，除了上厕所，吃东西，都不出来，那时候不会躺着喂奶，只会坐着喂，就看到每天坐着打瞌睡喂奶，那个头一点一点的，看着又好笑又心疼，产后应该是累到了，每天喘的特别厉害，爸爸还特意去买了鲫鱼炖汤给她喝。不管是人还是动物，母爱都是天性，我家狗子也很了不起
打卡319天，晴。
又是一年生日，又是格外想妈妈的一天。已经很久不流眼泪，昨晚睡前又难过了，今早梦到妈妈，所以很满足。以前的生日，只要在家过，妈妈早早就开始问我想吃什么菜，现在很想吃很想吃，但都快忘记妈妈的味道了。
这几年基本没有社交，所以能记得我生日的人已经没有几个了，说不失落是假的。
最失落是没有妈妈和舅舅，以前舅舅也都会给个大红包呢，以前我真的很幸福很快乐呢
又是一年生日，又是格外想妈妈的一天。已经很久不流眼泪，昨晚睡前又难过了，今早梦到妈妈，所以很满足。以前的生日，只要在家过，妈妈早早就开始问我想吃什么菜，现在很想吃很想吃，但都快忘记妈妈的味道了。
这几年基本没有社交，所以能记得我生日的人已经没有几个了，说不失落是假的。
最失落是没有妈妈和舅舅，以前舅舅也都会给个大红包呢，以前我真的很幸福很快乐呢
打卡320天，晴。
想蹲一个友友淘汰不用的手机做备用手机，我的手机最近开始每天都要删删删，不常用的全删了，个别常用app都删了，然后用的时候下，用完又删，脑瓜疼-_-||
可是除了内存不足没有任何问题，我也买不下去新的，蹲一个备用，可以下载一些app就可以，像高德，微医，好大夫这些，不常用，但又不可或缺，家里没电脑，手机承担太多（＃－.－）
想蹲一个友友淘汰不用的手机做备用手机，我的手机最近开始每天都要删删删，不常用的全删了，个别常用app都删了，然后用的时候下，用完又删，脑瓜疼-_-||
可是除了内存不足没有任何问题，我也买不下去新的，蹲一个备用，可以下载一些app就可以，像高德，微医，好大夫这些，不常用，但又不可或缺，家里没电脑，手机承担太多（＃－.－）
打卡321天，晴。
来来来，看小狗崽啦，最大只和最小只差的不是一点半点，弟弟说，它怎么长成了熊。右上角有独照的，当然是最受我偏爱的最小只啦，我觉得她跟我家狗妈妈最像，中间那个就是狗妈妈小时候啦（C位又独照肯定是我最宝贝的天使狗子ヾ ^_^♪），下面两张都是我托在手里，一个手掌完全可以托住，最大只已经到手臂了，拍的比最小只草率是因为我拖不住了（捂脸）
虽然最小只最受偏爱，但最大只我也没亏待哦，看它长成熊就知道啦。可怜我家天使狗子，我都怕把她吸干了，满月了，准备逐渐给它们断奶了，太心疼狗妈妈
来来来，看小狗崽啦，最大只和最小只差的不是一点半点，弟弟说，它怎么长成了熊。右上角有独照的，当然是最受我偏爱的最小只啦，我觉得她跟我家狗妈妈最像，中间那个就是狗妈妈小时候啦（C位又独照肯定是我最宝贝的天使狗子ヾ ^_^♪），下面两张都是我托在手里，一个手掌完全可以托住，最大只已经到手臂了，拍的比最小只草率是因为我拖不住了（捂脸）
虽然最小只最受偏爱，但最大只我也没亏待哦，看它长成熊就知道啦。可怜我家天使狗子，我都怕把她吸干了，满月了，准备逐渐给它们断奶了，太心疼狗妈妈
打卡325天，晴。
冬日暖阳下，狗妈啃骨头，狗宝们在睡觉，很温馨有没有？
我家狗子还穿上了狗生第一件衣服，因为要给小狗子们逐步断奶了，可我家狗妈太复责，到时间就乖乖躺下喂，我也喊不动，无奈，开脑洞想穿件衣服把neinei遮起来，本来打算自制，手残失败，15.9买了一件，已经好脏了，要不要给他狗生第二件衣服呢(^o^)o
最近还为狗宝宝们的未来忧心，怕他们找不到好人家，以后好可怜，我也真觉得找不到比我更好的主人的，毕竟找不到比我更闲的人了，可我也真的养不了这么多，下次狗子发情就知道一定关要严实了，没有能力让她做绝育，只能关禁闭了
冬日暖阳下，狗妈啃骨头，狗宝们在睡觉，很温馨有没有？
我家狗子还穿上了狗生第一件衣服，因为要给小狗子们逐步断奶了，可我家狗妈太复责，到时间就乖乖躺下喂，我也喊不动，无奈，开脑洞想穿件衣服把neinei遮起来，本来打算自制，手残失败，15.9买了一件，已经好脏了，要不要给他狗生第二件衣服呢(^o^)o
最近还为狗宝宝们的未来忧心，怕他们找不到好人家，以后好可怜，我也真觉得找不到比我更好的主人的，毕竟找不到比我更闲的人了，可我也真的养不了这么多，下次狗子发情就知道一定关要严实了，没有能力让她做绝育，只能关禁闭了