肝癌中期———梨花落满头,何似相白首

楼主:ai苏小浅 字数:76334字 评论数:2085条评论 帖子来源:天涯  访问原帖
昨天复查了,和预期的一样,甲胎持续增高,由1926到2125,虽然只是数字上一个很小的变化,但是却足以压垮一直神经紧绷的我,马上一年了,都不太敢回头想这一年的经历!
中午手机上看到数字,没有吃饭,认认真真,痛痛快快地哭了一场,是无助的哭,崩溃的哭,绝望的哭,无路可走的哭,我从来不觉得命运有多不公,我很理性,一直很感恩命运的馈赠,但是那一刻,真的很想问问,为什么要这样?为什么会是他?我做错了什么?为什么要这么残忍!
感恩领导们的垂怜与疼惜,一直在陪伴,下午班没上完,一定要让我回家看看他。带着红肿的双眼,努力让自己看上去正常一点,回到家发现他在睡觉,不知道应该宽慰还是要苦笑,全世界似乎只有我一个人在悲伤与担心!
晚上老大放学回来看到我,第一件事就是问我怎么了?为什么眼睛肿了?原来眼睛肿的这么明显………不敢直视孩子的双眼,但是老大太懂事太敏感了,晚上饭桌前她一直用探寻的目光来回扫我,努力让自己变得正常,努力的讲些好笑的事,努力装的正常一点,老大终是放心下来!
ai苏小浅2020-11-17 04:23:11 发布在 天涯杂谈
让朋友帮着从老家给他买的鸡和鸭,人家妈妈给捎过来了,我买了好些水果打算晚上去看看老人家,这种人情世故他是不会去打理的!晚饭后苏哥送我过去的,东西很多,很沉,他想帮我,努力地想拿最多的那份,心疼感激却也心酸,看着他因靶向药副作用而日渐行动不便的身体,我感到深深地悲伤与绝望。
晚上回来他搬到女儿屋里睡了,两个孩子跟着我,小二一夜要起至少两次到四次,我醒了就很难入睡。就这么扔给我了,好气却也无奈!在求生的路上,他慢慢地已经无暇顾及其他了吧,可是我撑不住啊,白天至少十个小时的工作,晚上回来还想看看题或者备课,周末培训班要上课,一周七天,我连个午休都没有,哪有精力照顾她?本来指望他什么都不干能兼顾了小二,中午再休息补觉,现在看来是指望不上了。
考虑把小二送回老家一段时间了,可是却也心疼孩子,她也很无辜,那么小,本应是被呵护疼爱的年龄,却成为了我们的累赘,可是却真的是没有办法!无数次的后悔要她,可惜人生没有如果!
ai苏小浅2020-11-17 04:39:44 发布在 天涯杂谈
之前朋友把她孩子剩的的衣服给我送过来了,看着我说了一句意味深长的话:就怕这种,钝刀切肉,把夫妻之间那点情分慢慢地磨没了。
与命运争抢的路上,我狼狈不堪却无法放弃,心疼自己却无能为力,这是一条不归路,终于明白大家说的为什么会人财两空,最后的结果是搭上了我自己,也搭上了两个孩子!希望越来越渺茫,握着曾经的情分不能放手,可是真的走不动了,除了哭我甚至找不到另外一处发泄口,真的不知道该怎么办,怎么才能留住他,怎么才能把这个家撑起来!
ai苏小浅2020-11-17 04:52:09 发布在 天涯杂谈
今天核磁出来了,确定复发,下周入院继续消融!我商量再去北京上海找人看看,直接拒绝
ai苏小浅2020-11-17 21:36:23 发布在 天涯杂谈
2020.11.20把二宝送回了老家
小米出生以来从没离开过我,这次是真的挺不住了,决定送姥姥家小住。单程220公里,因为要去领伦伐的赠药所以要一天打来回,怕他太累,出发前特地学会了开他的车,一路上两个人轮流开也还好。看着路两边的风景突然想到了我首次驾车上路的样子,因为他住院,逼上梁山的我战战兢兢的打着火,带着孩子全身紧绷龟速前进,磕磕碰碰中居然也快一年的驾龄了。

下周要入院了,把孩子送回老家也算是轻装上阵吧,老大正常上学,朋友过来陪住,安顿好她们,我有种随他上战场的悲壮感。马上一年了,这一年,嗯,不是在医院,就是在去医院的路上。




ai苏小浅2020-11-21 20:50:35 发布在 天涯杂谈
今天结束了下午的工作,决定带着老大出去吃顿饭,一年了,一家三口都没有外出吃过饭,以前每周都要出去晃一圈………感觉特别对不住老大,但其实,亏欠老二的也许更多吧!
正值出行高峰期,被堵路上半天动不了,最后商量一致同意把车停路边,溜达走过去。
于是,左手握着女儿的手,右手跨到他臂弯里,车水马龙的世界里似乎只剩我们三个,突然有点恍惚,这一幕很久很久之前见过,那个时候没有小米,那个时候他没有生病,那个时候我们还很幸福。
ai苏小浅2020-11-21 20:58:54 发布在 天涯杂谈
这次回老家,看到前屋的一个婶子,头发白了一半,特别震惊特别心酸!也真的理解了什么是一夜白头!她家俩女儿,老大结婚以后被家暴,没要孩子就离婚了,而那个叔在苏哥之前查出来得了肺癌,真的是祸不单行!

想想我自己,几年也后会不会也满头的白发?
ai苏小浅2020-11-21 22:05:11 发布在 天涯杂谈
今天又要入院了,第四次复发。
ai苏小浅2020-11-23 05:15:16 发布在 天涯杂谈
2020.11.23苏哥一个人办理了住院,因为疫情反扑,此次住院进行了两次核酸检测,入院后不允许出病房,吃饭全部扫码点餐。
明天去单位把工作安排好,后天手术,我一早就要入住陪护了,庆幸把老二送回了老家,要不然真的没办法照顾,老爸老妈到现在还以为我真的是因为睡不好觉不想带孩子才送回老家的,不知道该哭还是该笑。
今天下午请假去了学校参加女儿的期中颁奖典礼,苦咖啡里的那点甜,很欣慰!


ai苏小浅2020-11-24 00:52:13 发布在 天涯杂谈
物是人非事事休
这般明媚的样子,此生都不再拥有了吧


ai苏小浅2020-11-24 00:58:48 发布在 天涯杂谈
很长时间了,睡眠一直不好,很少会一觉到天亮。
很长时间了,一直控制不好情绪,眼泪一碰就掉。
身边的很多朋友都不知道苏哥生病了,今天很久不见的小姐妹约饭,庆祝她的离职,唯有苦笑!她以为我创业创的很艰辛,以为我赚钱赚的没有时间………在她们眼里我过的超级无敌幸福。
其实一直都觉得自己是个孩子,咋咋呼呼,大大咧咧,脾气直爽火爆,一点就着,过后就忘,姐姐很羡慕我找了苏哥,家里人觉得我像孩子一直长不大是被苏哥惯的……我也以为我会一直这么任性下去,会一直这么幸福下去……
现在才知道,原来长大真的只是瞬间的事情。
好多话想说,可是没人可说,怕眼泪止不住,怕被笑话,怕打扰了别人的幸福。
就是想哭,好像能做的也只有哭,尽管这是最无用最丢人的行为,可是真的忍不住!
ai苏小浅2020-11-24 01:22:55 发布在 天涯杂谈
第七次手术了!
真的很怕!!
不止一次地劝他移植,可是他拒绝了,理由一:移植未必不复发;二:很有可能人财两空!不知道说什么,这条路上没有对与错,这是一场豪赌,堵的是运气,是命!是他的,也是我的!!
所有的治疗方案都让他自己选择,哪怕再着急,也只是建议与分析,因为不想让他后悔,也怕自己会后悔。
今天又一次听说了上海质子重离子医院,之前问过医生,说不太适合他,但是今天听来的主角貌似得的也是肝癌啊,为什么他可以用?明天要打电话好好问问,希望不会忘记!
ai苏小浅2020-11-24 01:39:33 发布在 天涯杂谈
伦伐耐药!!
刚刚交完全款十五万多,现在耐药了!!!
还有那么多赠药没领,李哥还给了四板………
要换瑞戈,犹豫了,靶向药在他身上基本没有看到成效,即使伦伐也只是加到三粒以后短暂的拉慢了甲胎增长的速度,可是他已经被副作用折磨的不成样子。
本来挺好的一个人,没有任何不舒服的症状,每天活力满满的努力工作,只是去体了个检就这样了,真的难以接受!
癌症本身没有任何不舒服的感觉,却被靶向药折磨的死去活来!曾经没有任何基础病,血压正常的不得了的一个人,现在吃了半年多的靶向药血压已经奔180了。
ai苏小浅2020-11-30 07:12:29 发布在 天涯杂谈
今天听说了一件悲伤的事情,之前同一个小区的姐姐,因为老公外遇离婚,独自带着一儿一女艰难度日,好不容易遇到一个对她好的人,虽然小她九岁但是对她对孩子们都很好,俩人冲破重重阻力终于重新组建了家庭,结果就在昨晚,她老公突发心肌梗塞没有抢救过来,而她,现在已经怀孕七个多月了
心里堵的难受,也许只有同在沼泽中挣扎的人才会有这种感受吧
什么是中年?
少年已去,老年未至!夹在人生中间的这段旅程,真的很艰难,艰难到无力痛哭!活着太难了,可是却不敢死,上有老下有小的年纪,要如何去过啊!心疼她,也心疼自己!!
明天就是2020.12.10,整整一年了,我和苏先生这一年走的太艰难了,不敢回头细想,会哭!如果他没有生病,我们过的会有多幸福啊,可惜没有如果!
无论如何,依然感恩命运,至少我们还有一搏的机会,现在的苏先生停掉了所有的靶向药,最近状态非常好,体重也长了不少,即将突破130的大关,预计周五复查,其实已经不敢有什么期待了,因为害怕失望,甲胎长应该是必然吧?兵来将挡水来土掩,过好眼前吧,谁又知道明天会是什么样子呢?
ai苏小浅2020-12-09 22:19:38 发布在 天涯杂谈
2019.12.13第一次切除手术
2020.12.13入院准备第八次手术——消融
ai苏小浅2020-12-13 19:29:05 发布在 天涯杂谈
第八次手术做完了,毫无疑问,每次都是很顺利,每次过不了多久就会再来!
其实之前一直很乐观,总觉得命运会垂青于我们,经过一次次命运的捶打,慢慢的,治愈的希望越来越渺茫,慢慢的,自己也越来越接受这样的事实!接受却不甘心!!可是他死活不肯再去外面看,没办法,今天挂了这边肿瘤科的主任的号,又花了二百块钱挂了明天早上八点的张晓春的号,明天早上五点多要起床做车过去,我不怕辛苦,但是我怕后悔!想多咨询咨询,想走最少的弯路或是不走弯路,虽然我知道,这条路怎么选都是对的,这条路怎么选也都是错的,可是我依然想再努力一下!
此时的我刚刚把饭递进去,疫情期间,像探监一样困难,可是没办法,如果我陪护就没人做饭,只能买饭,外面的饭真的不想让他吃,今天中午吃的西红柿打卤面,香菇油菜,海参豆腐,还有自制的萝卜干,他的最爱!今天晚上吃米饭,清炒莴苣,清炒杏鲍菇,红烧小黄花,香菇油菜汤,最近苏哥胖的很快,心里甚是安慰!
向死而生的我们,其实真的不应该怕,可是人世间有太多的牵挂,所以是好好努力的活下去,很努力很努力才可以!不管前路如何,我都不会放弃你,加油!
ai苏小浅2020-12-15 19:02:50 发布在 天涯杂谈
昨天去咨询了肿瘤科的于主任,今天咨询了名医堂的张晓春,一样的答案,联药!
其实去之前心里都明白,医院这么多,可是针对肝癌的治疗方案就这么多!可还是想再问问,想问问还有没有别的路……
移植?被否了,不适合!
上海质子重粒子?被否了,不适合!
局部粒子?被否了,不适合!
仿佛被逼到了死角,苏哥,对不起,我真的尽力了,没有更好的路,我们就联药吧
ai苏小浅2020-12-16 12:10:44 发布在 天涯杂谈
出院了,甲胎没有降很多,决定联药,下个月入院
ai苏小浅2020-12-19 17:43:50 发布在 天涯杂谈
今天他表妹来信息,说他姥姥过世了,不敢和他说,告诉我一声。
没有多少悲痛,唯有一丝遗憾不能回去送送老人家!老太太九十多岁了,走的时候也没受太多罪,寿终正寝,无疾而终,多么大的福报啊!真的很羡慕!!

姥姥一路走好!感谢您当年给予我的温暖,虽然相处的时间不长,但是依然记得刚出月子那个时候没人给我带孩子,您每次饭后都抓紧时间过来帮我带孩子让我吃口饭,这些年我们回去的时候不多,没尽到孝,真的挺愧对您的!其实很记挂您,但是那条路真的此生不想再走了!希望您在天堂能够安好,希望您能保佑他好好的!
ai苏小浅2020-12-20 22:57:50 发布在 天涯杂谈
今天加班,结束了和同事一起吃螺狮粉,把车停我们小区了刚好苏哥下楼了,于是有了图片里的对话。
如果苏哥没有生病该有多好!




ai苏小浅2020-12-23 23:13:19 发布在 天涯杂谈