肝癌中期———梨花落满头,何似相白首

楼主:ai苏小浅 字数:76334字 评论数:2085条评论 帖子来源:天涯  访问原帖
苏哥的消防工程师终于报名成功啦,真是值得庆贺!

不过今晚我冲他发脾气了,已经很久没有生气了,今天没忍住,其实每次提他妈我都忍不住,整个儿一奇葩!我都怀疑他是捡来的,爹不疼娘不爱的,服了!

其他陈芝麻烂谷子的也不说了,包括两个孩子一天没给带,这些都无所谓都是小事儿,可是这次苏先生生病的事儿真心不能忍,从来到走一个月,一滴眼泪没掉,从来到走一共去医院两次,每次不超过半个小时,苏先生手术那天,从九点多进了手术室一直到下午五点出来,我没吃没喝没上厕所,人家都没来看一眼,问题我家到医院步行才十五到二十分钟啊!!出院回家发现人家心情好的不得了,对着手机又笑又唱的,我都怀疑她是不是精神不好!最后她儿子受不了了,买了车票死活非得让她走,那时候离过年只有几天时间了,好说歹说总算是留下过了个年。

在这都不在意儿子,回老家了反而在意了,时不时打电话问候一下,真是怀疑戏精上身!
ai苏小浅2020-08-18 23:01:10 发布在 天涯杂谈
昨天回家厕所没有冲,黄黄的尿液上面飘着泡泡,突然很担心,下周四复查,希望有好消息!
ai苏小浅2020-08-22 06:47:57 发布在 天涯杂谈
明天要复查了,好担心!
最近苏哥状态一直不错,但是好像瘦了两三斤,不知道是天热还是其他原因
ai苏小浅2020-08-26 20:25:10 发布在 天涯杂谈
昨天复查,甲胎涨了一倍!伦伐已经加到三粒了,结果也只是拖缓了两个月,现在让联药pd1,风险增加效果未知!
连续的暴击让我们已经崩溃了,好不容易燃起的希望一次次破灭
定了周一的机票,预约了上海中山的号,其实知道没有多大的意义,全世界可用的治疗方案无非那么几种,却依然想再去看看,也许是怕后悔吧!
尽人事,听天命!
ai苏小浅2020-08-28 07:46:09 发布在 天涯杂谈
在我的极力鼓动下,9.1号终于住进了上海中山医院

今天是9.5号,已经接近一个周了,什么治疗都没有做,一直在排查,因为甲胎持续增高,可是找不到病灶,把所有能做的影像都做了一遍,最后在派特的影像下终于发现了右后肝有个两公分的恶性肿瘤,除此以外发现甲状腺也有问题,怀疑是恶性,是转移还是原发尚不清晰,很烦躁!
ai苏小浅2020-09-05 11:20:20 发布在 天涯杂谈
昨天两人情绪都不高,频繁的复发终于耗尽了他最后的一点希望,他痛哭流涕中再一次提出来要离婚,觉得拖累了我,他觉得对我来说离婚好过于丧偶,那一刻,心如刀绞!
我一字一句的告诉他,我不会离的,我永远都不会放弃他!
ai苏小浅2020-09-06 19:19:17 发布在 天涯杂谈
今天去看了专家号,教授看了报告直接说基本能确定甲状腺癌,如果是乳头肉瘤就先不管它,如果是未分化的就不用治了,连肝癌也不用治了,因为如果是未分化的恶性程度特别高,没有治疗的价值。回来的路似乎铺了棉花,深深浅浅,找不到脚后跟,像在开玩笑一样,一个人,同时得两种癌症?!这可能比彩票中大奖的几率都低,可是他就是中了。

下午去看了他妹夫推荐的一个据说专门治癌症的中医,去拿了一个月的药四瓶,8800块!付完钱,拿上药,大夫当时就非得让苏先生喝上,其实有点担心,但苏先生还是喝了,结果胃里各种不舒服,最后全吐了!协商退货,人家不愿意,但是碍于情面没办法,退了三瓶。
各种担心,怀揣希望而来,结果就这么狼狈的回了医院,未来感觉好黑,没有光,被逼到死角的感觉。

晚上接到家里的通知,小宝生病了,手足口,发烧……这成了压死骆驼的最后一根稻草,情绪瞬间崩溃,不知道为什么会这样!!
ai苏小浅2020-09-07 18:54:55 发布在 天涯杂谈
看着马路对面的你,白T恤,黑短裤,健康阳光地向我走来,无论如何都不能接受你是一个癌症患者的事实,半年多了,依然不能接受,经常会有幻觉:会不会是弄错了?可是我的内心清楚的知道,不会有错的!

陌生的城市里你牵着我的手,走在你身后会觉得特别害怕,会不会突然你就不见了?多想让时间定格在这一刻!

我今年34岁,我的人生接近于一半的时间都与你在一起,我不能想象没有你的日子里我会是多么孤寂绝望,快点好起来吧,这个家我已经要撑不住了,我真的太累了
ai苏小浅2020-09-07 20:35:33 发布在 天涯杂谈

ai苏小浅2020-09-07 20:36:26 发布在 天涯杂谈
还是不能回复?
ai苏小浅2020-10-13 18:06:56 发布在 天涯杂谈
9月3号
原来的帖子回复不了,版主关闭回复通道,很扎心,我只是想记录下来苏先生的治疗过程……算了,这里继续吧

最近太忙,没有时间更新,有一直关注的亲们在问近况,失眠的夜里,索性记录一下吧

从上海回来就去了属地医院查甲状腺,那种心情就像在等待着宣判,真的没有想到会有奇迹发生,做了b超,医生说没有太大的问题,建议超声影像,做了,没有问题,那一刻!!既开心又想骂娘!!

苏哥最近带着我做了太多次过山车,我觉得再这么下去我就要挂了,好吧,虽然无语,总还是开心的!

回来以后去医院开靶向药,一直负责他病情的医生让把片子拿去他看看,这一看就发现了问题,就是派特做出来右后的位置,虽然没有强化,但是比对之前所有的片子发现,四月份就有一点点迹象,七月八月的片子显示它在长大,现在已经两公分了!超声造影和核磁之所以看不出来,第一它长的不一样,没有强化,第二,它挨着之前消融的地方,都是黑灰色的,所以隐藏的太好,没有被发现!医生不能确定是它,但是派特全身做过了,可疑的地方只有甲状腺和这个,甲状腺排除了只剩这个,而且它在长大,所以建议做掉。

医生还说了一件让我们倍感兴奋的事,虽然这大半年来一直反复复发,但都是在最初切除的病灶周边,那么就意味可能是当初没切干净,或者当时同期的种子冒出来了,至少目前看来还没有走远!那一刻心里特别开心,似乎看到了希望!!

苏哥开心的像个二傻子,立马决定手术,我其实非常理解他,甲胎一直在涨,一直看不到病灶,这就像一把无形的刀,不知道什么时候就落下来切断了脖子,现在找到了可疑点,那么就有可能收复失地夺回主动权,我肯定了他的想法,立刻马上入院等待手术!

9.23号下午进行第六次手术,这次是消融,进去二十多分钟就出来了,状态和心态都很好,脸色也还好,嘴唇稍微泛白,但是难掩他的好心情!

9.25号早上六点抽的血,焦急的等待结果,终于在十点多钟看到了结果,一个让人振奋的结果!甲胎从10400降到了7600多,这就证明这次手术的点就是病灶,虽然隐蔽性很高但还是找到了!

买了好多水果去感谢我们的主治医生,如果没有他,后果不堪设想!真的特别后怕,这个东西极具隐蔽性,如果不是我坚持去上海,如果不是上海的医生极具严谨性,如果不是我们属地的医生极其认真负责……那后果真的不堪设想!

特别的感恩,那些为了我们费尽心力的人,谢谢!!

还有特别感谢研究姓名学的章哥,虽然易学虚无缥缈,但是真的给了我特别大的精神力量,让我在漆黑的路上有坚持下去的勇气,同时也特别折服,五月份就预测了九十月份的复发,让我虽然崩溃却有心里预期,其实人最怕的不是痛苦而是绝望!(来自天涯社区客户端)
ai苏小浅2020-10-13 18:08:02 发布在 天涯杂谈

ai苏小浅2020-10-13 18:09:07 发布在 天涯杂谈
10.3
好久没有听苏先生唱歌了,有心动的感觉,愿此情绵绵长久 (来自天涯社区客户端)


ai苏小浅2020-10-13 18:09:32 发布在 天涯杂谈
9.25号出院前复查的7600多,10.12号复查2002,有史以来最低值!期待下次的复查!!




ai苏小浅2020-10-13 18:16:35 发布在 天涯杂谈
忙碌的工作常常会让人忘记生活的烦恼,现在的我们生活似乎终于回到了正轨。
我努力工作,虽然辛苦但是很有成就感;苏哥成了我们家的超级总管和五星大厨,偶尔会去公司转转,更多的时间会窝在家里给我们做好吃的,老大六年级了,班里班长,成绩很稳定,这次月考数学100,英语99.5,语文95,老二即将三岁,呆萌可爱,幼儿园里的运动小健将……经历了这么大的变故,我们都光的速度在成长,在不幸中我们彼此都学会了坚强和珍惜,虽然这个代价有点大,但依然感恩和欣慰!

刚刚结束健康管理师的视频课,随手点开了病友的帖子,不是期待的结果,心沉了下去,胸口好闷!好心疼她,只有同在沼泽中苦苦挣扎的人才能真的感受那种切肤之痛吧!

慢慢在长大,或者,慢慢在老去!慢慢的发现,原来这个世界这么残忍,它不以我们的意志去改变什么,世间太多的无奈,再多慈悲于怜悯都无济于事,万千话语想说与她,最后只好作罢!

逆流而上的路途中,愿我们都足够坚强!
ai苏小浅2020-10-15 22:05:57 发布在 天涯杂谈
今天复查了,没有盼来特别好的消息,甲胎从2002降到1964,幅度很小,特别慌!中午没有吃饭,头疼,整个人很软,希望落空的感觉。
ai苏小浅2020-10-30 15:24:42 发布在 天涯杂谈
一觉醒来嘴里好苦!不能说太多,因为会哭!苏哥比我坚强,情绪一直很稳定,不知道是不是装出来的,我像个二哈,识人读心一直都没学会。

ai苏小浅2020-10-31 07:03:29 发布在 天涯杂谈
今天苏先生去看了中医,其实之前一直吃着中药,差不多有半年,但是一直复发,后来他放弃不想去了。现在朋友又推荐了一位,据说特别厉害,我给约了号,今天早上自己去了。
刚通过电话,医生说他的治疗方案都是对的,pd1副作用太大不建议上,在可控的范围内最大限度的减少副作用是当前首要要做的。
有点想哭,一直惶惶然地不知所措,很害怕,怕错过好的治疗时机,又怕过度治疗,每天像鸵鸟一样的活着,不知道痛哭过多少次,也记不清崩溃过多少回。
拒绝和任何人谈论他的病情,拒绝和任何人过度的亲近,我的世界剩下的只是工作和焦虑,每天都很困,很困很困很困
ai苏小浅2020-11-06 12:38:32 发布在 天涯杂谈
苏哥最近手脚出现褪皮疼痛的现象,伦伐的副作用在慢慢显现,脚疼的有点跛,他挺坚强的。饮食一直很清淡,最近胖了四斤,心态还不错。
生病以后他拒绝讨论任何与死亡有关的话题,微信新闻腾讯头条……所有一切与死亡相关的话题或言论统统回避掉。
外表的释然也许是做给我看的,也许是为了麻痹自己或是回避现实,内心一定很恐惧吧
ai苏小浅2020-11-06 12:52:10 发布在 天涯杂谈
最近我很暴躁,记忆力衰退的厉害,工作和生活都没有给我安全感,每天浑浑噩噩的活着,这样的日子不知会到哪一天,有时候会想如果就这么过去了该多幸福。我的生活是灰暗的,没有追求,没有方向也看不到希望,别人眼中的坚强都是假的,无数次的痛哭流涕,无数次的崩溃绝望,这样的日子无边无期,无休无止………
ai苏小浅2020-11-14 10:13:31 发布在 天涯杂谈