你遗弃了全世界,我也会跟你在一起---记我的孤独症儿子

楼主:迷失的香橙 字数:131908字 评论数:1430条评论 帖子来源:天涯  访问原帖
在教室里,也很难看见他看着镜头的照片,他的眼神似乎总是游离在别的地方。这时候他表现了超强的记忆力,幼儿园读本里面,有几首古诗《悯农》,《登鹳雀楼》《咏鹅》等等,几乎教一遍就能背下来,三字经也是一背就能来一长串。
就连崔颢的《黄鹤楼》,教两三遍之后他也能背下来。
可怜我那时候沾沾自喜的,认为儿天赋过人。后来医生告诉我,这叫机械记忆。自闭症的孩子都比较强。哎。。。
迷失的香橙2018-07-22 06:57:51 发布在 天涯杂谈
与所有的父母想法一样,孩子上了幼儿园就轻松了,我的心里也暗自高兴,橙子也一天天长大。看着帅帅的小伙子,总是感觉生活是甜蜜的。
有一次回家看见橙子的头发长了,就用自行车带他去理发,刚发理发店门口,他就已经哭成了泪人,嘴里不停的说,不理发 不理发,于是不停的哄,可是没有任何作用。当然头发是不能不理的,于是,在他的哭喊中,我用两腿夹住了他的身体,两手控制他的头,他见反抗没有作用,于是,就喊:,买巧克力去,买巧克力去。。。。。引来了周围人的哄笑。
在今年被确诊后,带他找干预机构的时候,一个有经验的老师问,他小时候有没有特别害怕理发和荡秋千,我心里一惊。忙问,有啊,怎么了?
老师说,可能是这样的儿童神经发育的不完全,在理发或者是听到电动剃刀的声音时候是非常恐怖的,所以非常的害怕。
顿时我的眼泪就出来了,想到我曾经不顾他的痛苦,那么粗暴的对待他。我心里充满了悔恨,自责
迷失的香橙2018-07-24 03:36:54 发布在 天涯杂谈
前面说了他很害怕理发,其实他也非常害怕荡秋千。
2016年春节,他有了三岁三四个月了,已经变得能说会道了。这一年的春节我们在市里的新房里过的。小区里就有秋千。
一天傍晚,路过秋千区,我就带他去荡秋千,他妈妈先回家准备晚饭。等到一个秋千空出来,我要抱他上去的时候,他不敢上去,往地上坐。我耐心的鼓励他,告诉他不怕。叫他看旁边的小孩子怎么玩。然而,不起任何作用。我就要带他回家去,他不肯,说:就在这里玩,就在这里玩。
由于要做鱼干,我需要几个小竹棍,刚好秋千周围就有,每次我走向竹林,橙子以为我要离开,就飞快的跑过来,拉住我的衣服,嘴里不停的重复:就在这里玩,但是当我每次想把他抱上秋千,他又不肯上去,围着秋千走,嘴里不停的嘟囔着,眼里露出无比羡慕的光芒,我鼓励他上去,他始终不肯,即使强行抱他上去了,他也一下都不敢荡,但是我走向竹林的时候,他又飞快的跑上来,阻止我离开。我有过来鼓励他上秋千,他又是不敢
毫不夸张的说,这样来回重复了几十次,两个小时过去,天已经快要黑了,我渐渐变得不耐烦,开始急躁起来了,这时,旁边来了一个漂亮的小丫头,大概不到2岁的样子,她妈妈把她抱上秋千,荡起老高,小丫头两手抓住绳子,一脸的轻松惬意。我心里暗骂橙子是个胆小鬼。
又和橙子僵持了一会儿,已经到了晚饭时间,于是我强行把他抱起,回家去。刚走了几步,没有注意到有一级台阶要下,我一脚踏空,摔倒了,在摔倒的一瞬间,我马上想到要保护怀里的橙子,赶紧胳膊上抬,试图举过头顶,然而来不及,他还是摔在地上了,但是由于我的保护动作,他没有受到大的伤害。而我就比较惨,胸部着地,有过经验的人应该知道,一下子就喘不过气了
受到惊吓的橙子刚要张口大哭,看到我也趴在地上,马上止住了哭泣,马上过来拉我的胳膊,嘴里说:爸爸起来,爸爸起来。。。。看到拉不动我,他又跑过去拉我的腿,嘴里一直说爸爸起来爸爸起来,看着穿着吼吼羽绒服像棉花包一样的橙子跑前跑后,想要把我扶起来。心里充满了被爱的温暖,一度想要在地上多躺一会儿。。。。
这是迄今为止我最温暖的时刻,我看着现在的橙子,想到他也曾经那么爱我,我有种柔肠寸断的感觉,心里充满了爱与怜的柔情。心里暗暗发誓,无论结局如何,我都会陪在他身边,给他爱与关怀。虽然他可能感觉不到
迷失的香橙2018-07-24 04:33:00 发布在 天涯杂谈
春节过后,我继续外地工作,橙子幼儿园。
慢慢的,我越来越忧心,原因是橙子妈屡次被老师约谈,说橙子跟不上幼儿园的教学,主要表现在
一,手工,动手能力较差,手指的精细动作做不到。
二,运动比较差,始终不会双脚跳
三,逃避集体活动,小朋友一起玩耍活动时候,不参加,自己跑到一边玩自己的。老师下的结论是,他的性格太内向了。
总之,小朋友进步都很大,他却一直没有什么进步;当时我在网上搜索了一下,孤独症----内心忐忑下,我们带到当地的妇幼保健院去做了检查,医生和橙子进行了交流后给出了结论,说橙子不是,因为橙子能对视,能对话,没有典型的孤独症症状。
于是,放下心来,生活继续
迷失的香橙2018-07-30 05:59:07 发布在 天涯杂谈
因为工作上的应酬,今天晚上去了酒吧,歌手唱了一曲《因为爱情》,我听的泪流满面,因为我的橙子,曾经可以很流畅的唱这首歌,而今。。。。。。
迷失的香橙2018-08-08 03:39:07 发布在 天涯杂谈
继续说吧
橙子就这样在私立幼儿园读到了夏天,虽然已经看出了跟别的孩子有差距,但是整体还是有进步的。比如学会了自己上厕所,要做什么了也会通过跟大人说。比如要吃什么。 想干什么。
但是有一点,橙子没有特别感兴趣的玩具,也会玩玩具,但是不是特别想玩,像别的孩子那样哭天抢地的跟父母要玩具,他从来没有出现过,似乎有一些无所谓。
期间又和当地妇幼保健院的医生联系过,得到的回复是不太可能是自闭症。于是也没有再往这方面考虑。
迷失的香橙2018-08-08 03:56:42 发布在 天涯杂谈
到了下半年,橙子又该上学了,我没有多考虑,顺其自然的读中班吧。橙子妈说让孩子报公立幼儿园。一是公立幼儿园上教学正规一些,二是橙子本来在动作啊体能方面有些落后,再读一个小班有好处。我也觉得有道理,于是去公立幼儿园报名。
这年头,有几大难,我有体会的就是上学难,就医难。一个小孩儿,上个幼儿园就难得不得了。颇有点千军万马过独木桥的意思。上个幼儿园报名了不算,要摇号。幸运的是,橙子摇到号了。
上次上幼儿园我没有去送他,这次我去了,想想很有意思,送来的孩子没有一个想上幼儿园的,哭天喊地的。幼儿园三个老师,两个老师把住门口,从门口拖一个孩子进去立马关上门,另外一个老师在后面安抚孩子。橙子自然也不愿意进去,被拖进去之后,我立马离开了教室,过了十几分钟,我很好奇,又回到了教室看看。大多数的孩子都在哭,橙子已经没有哭了,在教室里面闲逛。脸上还有泪痕。我想到底橙子已经见过世面了,适应的快一些。放心的离开了幼儿园。
生活又归于平静,我甚至觉得有点幸运,我们已经在市里买房,孩子的户口已经迁出了,凭着橙子妈妈的个体身份取得了报名资格,摇号居然中了。橙子的舅舅笑,不知道哪个老师要倒霉了。。。。。。没想到一语成谶
迷失的香橙2018-08-09 03:24:45 发布在 天涯杂谈
橙子上了公立幼儿园以后,从qq群里面,我经常可以看见他上课的样子,开始还是很乖的,很听话的坐着画画,比如老师教手指画,有的小朋友画的很好很多,橙子的画,在一棵树上,点了不多的几个手印作为果子。
用废纸撕面条的时候,很多小孩子做的很好,有的做的不好但是也在跟着做,唯独橙子全程不动。
鉴于上一家幼儿园已经有所了解,我们也还平静,认为这本来就是孩子的弱项,在私立幼儿园的时候,还有诗词之类的课,那是他强项。上了公立幼儿园后,以玩乐和动手为主,一下子就显得很落后了
迷失的香橙2018-08-09 03:42:42 发布在 天涯杂谈
@龙门马甲 2018-08-09 03:47:49
加收藏加关注,希望社会上能有更多的人关注
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希望世界上能给予更多的包容和理解
迷失的香橙2018-08-11 09:53:55 发布在 天涯杂谈
2017年10月,我们一起给橙子过了4岁生日,当姐姐给他戴上了帽子,他会说,谢谢你,谢谢你把帽子给我戴上了。看来,在幼儿园也学到了一些东西的。
点蜡烛,吹蜡烛的时候,发现橙子无法吹灭蜡烛,无法把口腔的气汇集到一起,当时也没有多想,想这孩子在动作方面就是不行。吃蛋糕就不说了,反正是喜欢的东西,当然拍了很多照片。帮橙子完成了幼儿园作业。记录国庆假期的点滴。
我为了谋生在外地工作,他妈妈在当地开了两个店,还要照顾他,也很忙。对于他的幼儿园作业很少能够完成。也很少陪伴他。这个时候总是痛恨自己无能,都这么大年纪了,还要在外面谋生。亏待了我的橙子啊。这种感觉真是如重锤击心。
迷失的香橙2018-08-11 10:17:40 发布在 天涯杂谈
到了元旦回家,突然间发现孩子长大了不少。
好能吃啊,吃的不比大人少,可是依然长得很瘦,身高体重一直偏低,当然我也很矮,165,他妈妈161。一直狂吃不长,是不是说的胃肠道反应??
睡觉到是不错,给他洗完澡,丢在床上说,盖上被子睡觉,于是自己乖乖盖被子,一会儿就睡着了,只是橙子非常容易出汗,无论春夏秋冬,刚刚入睡那一阵子,会出很多的汗,这个时候我们都不会掉以轻心,去擦汗,掀开被子或者换睡衣等等。
因为陪他少,所以回家后给他洗澡洗衣服都是我来做,我给他洗完澡,他自己穿上睡觉的衣服,我跟他开玩笑,说好冷好冷,快盖被子,快盖被子。。。。。于是他飞快的往被窝里钻,一旁的姐姐看得哈哈大笑
现在来回想,他那时候语言就开始减少了,要东西不再用语言提要求,比如我要吃巧克力,我要喝水等等,需要东西的时候多数用手指,或者把大人拉倒那个东西旁边。我去幼儿园接他时候,要他跟老师再见,他挥手。我要他用嘴说再见,老师也鼓励他,橙子,说话,依然不说,只是挥挥手。和亲近的人也一样,和外婆再见时候,外婆再见+挥手变成了挥手模式。
唯一不变的,是看见我的身影出现的时候,眼神瞬间就亮了起来,哒哒哒跑过来
迷失的香橙2018-08-11 12:01:58 发布在 天涯杂谈
春节回家,发现橙子问题比较严重了,首先是喊名字不应,也不做任何举动,话当然说得少,其他方面算是比较乖巧聪明的,于是也没有往别的方面想。
有两个小事,我开车带他去外婆家吃饭,那天走了一条不同于往日的路,结果一不小心开过了,这时候橙子不停的在后排高声喊叫,我马上反应过来是提醒我走错了。我说过他记忆力超好,走过一遍的路都记得。但是提醒我用的是怪叫而不是语言。
过了几天我们一家去给橙子的叔公拜年,走过同一个路口,当然这次要直走而不是拐弯。我直走过去的时候,橙子又开始大喊大叫。橙子妈急忙问他怎么了,当然是没有回答了。我说,这是告诉我路走错了。于是我跟他说,今天我们去幺爷爷家,不是去外婆家。他听懂了,马上安静了下来。
我心里为了他逐渐的不说话而发愁,
迷失的香橙2018-08-12 16:51:44 发布在 天涯杂谈
@一个人的树洞dn 2018-08-12 21:04:01
没了?
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不会没有了,最近太忙了
迷失的香橙2018-08-19 02:42:58 发布在 天涯杂谈
春节后,橙子继续上幼儿园,情况渐渐的不好了,他再也不和我讲电话,也极少跟我视频,对我深情的呼唤逐渐变得冷漠。从幼儿园传来的也是不好的消息,说橙子上课不遵守纪律,该坐在小板凳上面的时候他坐在地上,或者干脆跑了。
在该睡午觉的时候,他不停的跑动,不仅让本班的孩子睡不着,还跑到了别的班上,至于以前的弱项,一个也没有减少。
我再一次要求,带儿到妇幼保健院看看,医生朋友没有像以前一样坚持说绝对不是,看完橙子以后,马上就给我回了一个电话,这孩子,得认真看一下了,不管是不是自闭症,问题是存在的。。。。。。
我的心顿时紧张起来,在医生朋友的安排下,马上就去了市里的医院
迷失的香橙2018-08-19 03:03:05 发布在 天涯杂谈
我在外地工作,就由妈妈和舅舅带橙子去了市里的医院。很快就有了回复。
通过朋友转述给我,意见有两个
一,橙子不像是自闭症或者说是不典型自闭症,因为橙子和舅舅很亲密,其实如果我在旁边,舅舅就靠边站了。
二,橙子的行为问题是存在的,需要进行干预,建议到更高级的医院就诊
迷失的香橙2018-08-19 03:22:16 发布在 天涯杂谈
既然确定了要带孩子就医,就立马行动了,那时候我还没有看这么多的帖子,对这个病也没有这么了解。眼前一片黑,于是从网上搜起来了。
当时应该是百度搜索的,看自闭症哪家医院好,于是来了一个名医榜,第一当然是北医六院高居第一,第二应该的上海一家医院,第三是南京的,武汉的湖北省妇幼保健院第四。。。。。。
我们老家是湖北的,当然,去湖北省妇幼是比较方便的,于是在网上看了一下湖北省妇幼的几个医生,最出名的是徐海青,号也难挂,要按正常网上挂号,得几个月以后了,徐海青的名字下面,有7条评论,6条正面的,大意是名医啊,医术精湛啊,态度和蔼可亲啊,待病人如亲人啊,,,,负面评论则是,冷漠,草率
做医生的朋友找到了一个关系,找到了一个徐海青大夫的加号。于是吃下了定心丸。跟领导请了假,决定带橙子去就医
迷失的香橙2018-08-19 03:42:21 发布在 天涯杂谈
@王芯彤的爸爸 2018-08-19 23:03:32
楼主,你是湖北哪儿的?我也是,孩子也有类似情况!
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湖北宜昌
迷失的香橙2018-08-20 23:12:43 发布在 天涯杂谈
我应该是4月11日从工作地赶到家里的,我到家的时候应该是夜里11点多了,我进到卧室,看到橙子躺在被窝里,看到我进来,脸上露出非常兴奋的申请,看得见手脚都在被窝里舞动。我亲密的喊他,让他叫爸爸,他却没有叫。这个时候他的语言越来越少了,基本不说话。我和他妈妈倍觉心焦。
我把他搂在怀里,他发出均匀悠长的呼吸,显得很幸福满足的样子。这时候我还没有很大的担心,因为市里的医生已经认为不典型或者不是,我内心的期望是,到了武汉,专家说,这个不是,需要怎么则么办。。。。。
为了更加方便,我们决定开车去武汉,橙子非常喜欢车,2岁多妈妈说坐车去哪里,他不肯上妈妈的自行车,去拉旁边小车的车门。告诉他,汽车是别人的,后来,他总是指着路边的汽车说,这是别人的哟,小小年纪,语气充满了无奈和羡慕。春节我开车回家,他高兴的在仪表盘摸来摸去说,这是爸爸的车车。。。。。。
后来我们为了方便,橙子妈妈学到驾照后,在老家另外买了一台代步车。也让橙子过上了出入有车的生活。
早上我给橙子洗脸,问他,你喜欢爸爸吗,他肯定的回复到,喜欢,这是他当天说的唯一一句话或者说词。
开车上路,路途还是比较遥远,好在橙子喜欢坐车,到了武汉,先奔在武汉的大舅舅家。
迷失的香橙2018-08-20 23:39:36 发布在 天涯杂谈
到达武汉后,大舅一家安排接待,在餐厅吃饭的时候,橙子突然脱下了裤子,我赶紧拉他去了厕所。不知什么时候起,他上厕所的时候不再跟大人说,我要窝尿或者我要拉屎了,而是直接脱下裤子。
迷失的香橙2018-08-20 23:42:56 发布在 天涯杂谈
第二天,由大舅妈陪同,我们带着橙子来到了湖北省妇幼保健院,到达后急急忙忙的去找许海清大夫加号。得知她还在病房,等哈才过来。等到10点多吧,徐大夫过来了,我们三个人进到诊室,向大夫说明了主要症状,主要是语言减少,运动跟不上,不跟小朋友玩等等。。。。。
徐海青问,多大了,我们说4岁半了,她说,来得有点晚了哈,他这个病是先天的,胚胎时候就有了,肯定不是后天的。我的信开始往下沉了。我们有点不甘心,试图分辩些什么,我们说,孩子挺聪明的,曾经什么都会的,什么都会说的。。。。。。
徐海青摆了摆手,说,别说了,我一看就知道了,最可怕的就是这种退步。然后就问了这是第几胎,我们照实回答,这个橙子妈妈的第二个孩子,我的第一个。然后徐海青让我先带孩子离开,她要跟橙子妈妈交代些问题。
橙子妈妈告诉我,徐海青是这样说的:“其实孩子的问题就出在爸爸身上,说白了就是精子质量不好,导致了胚胎质量不高。我怕他难以接受,所以叫他先出去了跟你说。。。。。。”
正是徐海青的这些话,引起了以后我和橙子妈妈之间的无数的争吵
迷失的香橙2018-08-21 00:00:51 发布在 天涯杂谈