你遗弃了全世界,我也会跟你在一起---记我的孤独症儿子

楼主:迷失的香橙 字数:131908字 评论数:1430条评论 帖子来源:天涯  访问原帖
2018年4月23日,对我来讲,真是是最黑暗的一天,没有之一。。。。。。
贾美香教授低下头,一边在纸上写,一边摇头说:这孩子,是孤独症,我顿时觉得天塌下来了,尽管我心里早有思想准备,但是来北医六院,我还是带着一丝希望的。如今真的是绝望了。
我只是觉得,孩子太可怜了,为什么这样的厄运会落在他头上呢,他一直是那么帅气,那么可爱,聪明又乖巧。。。。。我一直以为他会在我的注视下,跟别的孩子一样慢慢长大,而今,一切的轨迹都变了,一瞬间,我就放下了我的所有,什么理想,抱负,事业,什么房子,车子还是票子,一切的一切,都不去想了,想也没有用了。。。。。。什么叫失魂落魄,我那时候就是。
本来早就想记下这一切,孩子孤独以后,真的是太忙了,比起以前突然多出了好多事情要做,同时也要更加努力的赚钱养家,因为其中一个人必须停止工作来陪孩子。心情也大受影响,没有任何欲望来做事情。脑袋里一片混乱。还有我太拖拉,但是我必须记下我这几个月里经历的点点滴滴,也算是我对橙子的一种陪伴吧。
孩子被诊断为孤独症以来,上来天涯阅读了大量的帖子,重点看了狂风卷积着乌云的《地狱到天堂的启示——我家姑娘的自闭症的真实经历》 ,王马十五的《等待宝贝回来--孤独症宝贝妈妈的日记》,棉花糖细的《智商底下自闭症童童,妈妈和你快乐在一起》。看到这些帖子,学到了很多东西,也得到了很多力量,在此说一声,谢谢了
迷失的香橙2018-06-25 13:14:56 发布在 天涯杂谈
橙子生于13年10月,也就是说,我发现他得了孤独症,他已经四岁半了,医生说我们就诊的时间晚了一些。哎,在没有了解孤独症的时候,那些该让我们找医生就医的细节就被我们忽视掉了,想起这些,我的内心就无法平静,当然,在橙子小时候,状况是非常接近正常孩子的,甚至,比一般的孩子还要聪明
迷失的香橙2018-06-26 00:43:11 发布在 天涯杂谈
橙子出生的时候,我和她妈妈都是38岁了,橙子是早产,提前了一个月出生,从产房出来,我把他抱在怀里,简单认识了一下。他就被告了病危,住进了保温箱,好在没什么大事,出院后一切都好,唯一不好的是,我没能一直在他身边,为了生计,在外地工作。
橙子于是就跟着妈妈混,妈妈坐着生意,就把他带到店子里,6个月的时候,因为妈妈奶水不足,就给他断奶了。我专门回到老家去给他断奶,我开始一期搞不定他,他大哭起来怎么办,没好友想到他非常的乖,只要给他吃饱,基本不哭不闹。我把他放在沙发上拍照片,他非常顽皮的来抓我的手机。也被邻居奶奶逗的哈哈大笑,那时候没有一点异常
迷失的香橙2018-06-26 01:56:47 发布在 天涯杂谈
@WJZ2555 2018-06-26 11:36:42
要相信每个孩子都是天使
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当然,橙子也是天使,我把这段经历记下来,尽管虐心。也算是对孩子的一种陪伴吧。
迷失的香橙2018-06-29 19:02:41 发布在 天涯杂谈
从半岁到一岁,橙子逐渐长大,活泼可爱。一岁的时候,他来到了我工作的城市过生日,还不会走路,但是每次从客厅的一端爬到我的身边,扶着我的腿站起来,嘴里咿咿呀呀的跟我说着听不懂的话,我不忘记表扬他,呀,我的橙子会自己站了呀,话没有说完,他站立不稳,一屁股坐在了地上。这一幕我录了视频,可惜一次电脑中毒毁掉了。我和他在床上逗乐,我用嘴在他肚皮上吹气,发出噗噗的声音,他痒得咯咯直笑。用他的小手挡住我的下巴,防止我再次痒他的肚皮。等我停止玩的时候,他嘴里发出“呸,呸”的声音,看着我,挑逗我。看着他逐渐长大,既幸福,又内疚。
迷失的香橙2018-06-29 19:24:02 发布在 天涯杂谈
橙子回去后,生活继续,我照例每天打电话回家,有一天,惊奇的发现,他会发单音字了,于是,我在电话这边说:“喂”,他在电话那边说:“喂”,两个人就说一个喂字,也能说好久,他姐姐在旁边一直笑,离过年还有3个月吧,真的好想见到他,把他抱在怀里
迷失的香橙2018-06-29 19:28:36 发布在 天涯杂谈
在我回家过年的前半个月,得知了橙子会走路的消息,他穿着黑色的棉袄,推着妈妈卖的箱子在商场里面哒哒走着,一不小心把箱子推到了死胡同,撅着屁股,想把箱子弄出来,可爱极了。
半个月后我回家,还来不及回家,就在商场里见到了他,橙子一岁3个月了,已经长成了一个帅小伙子了,脸蛋粉妆玉琢一般。大大的眼睛又黑又亮。睫毛很长。如同视频里一样,他推着一个箱子,迈着轻快的脚步,哒哒的走着,箱子撞到了我,他一抬头,喊“爸爸”,我愣住了,没有反应过来,他又喊“爸爸”,我赶忙大声的回应一声,“诶,乖”。橙子一会儿就没有了兴趣,丢下箱子,一摇一摆的走向了妈妈的店里,一屁股坐在地上,大喊一声“哎呀”
迷失的香橙2018-06-29 19:42:11 发布在 天涯杂谈
就在那一年春节,我们在市里买了一套房子,趁春节过去看,就在售房部的门口,橙子在我们后面慢悠悠的走着,这时路边走来了一个残疾人,走路一瘸一拐的,每走一步都要点一下头,小橙子好奇的看着他,也学着残疾人,每走一步,就重重的点一下头,我和橙子妈相视一笑,觉得这时候的橙子太可爱了,看见什么就要跟着学。
迷失的香橙2018-07-05 23:10:07 发布在 天涯杂谈
橙子这时候表现出来了强烈的物权意识,尤其是对他的妈妈,一次我在外面,突然听见他愤怒的喊声。急忙跑进来,原来是姐姐把头靠在妈妈的肩上了。他看见喊声不起作用,干脆爬到妈妈身上,用手去推姐姐的脸,想让姐姐离开。
几天后,橙子发烧了,他很不舒服,就不停的重复下面的对话。
橙子:“妈妈”
妈妈:“喂”
橙子:“哎呀”
妈妈:我知道你难受,怎么办呢,等哈就好了哈
橙子:“妈妈”
妈妈:“喂”
橙子:“哎呀”
妈妈:我知道你难受,怎么办呢,等哈就好了哈
。。。。。。
听到橙子无奈痛苦的“哎呀”声,我非常心痛。
第二天一早,橙子还没有起床,姐姐来逗他玩,正想往被窝里钻,橙子不顾自己还在发烧,急急忙忙爬到了妈妈身上,妈妈笑说,看,抢妈妈来了
迷失的香橙2018-07-06 00:19:33 发布在 天涯杂谈
日子就这样幸福简单的过着,我不时的回来看看橙子,每次他都会给我惊喜,只是每次离开的时候都很难过。
每次离开是时候,总是让奶奶或者妈妈把他带到别处,我好离开,要不听到他在后面追赶哭喊的声音,我心里就像针扎一样。
这个时候我总是痛恨自己,痛恨自己不争气,偌大大年纪了,还要背井离乡的谋生,不能陪在我可爱的橙子的身边。我每天都努力的挣扎,却总是没有什么好的效果
迷失的香橙2018-07-06 01:36:18 发布在 天涯杂谈
@注定有遗憾吗 2018-07-06 00:27:24
记录下来吧,孤独症是会越来越好的,只是更加需要爸爸妈妈的耐心和爱,加油
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无论将来是什么结果,我都会记录下来的
迷失的香橙2018-07-07 00:51:43 发布在 天涯杂谈
一岁半左右的橙子,已经很聪明了,能听懂很多话,性格也很温顺,跟他商量事情的时候,他会重重的一点头,说,好。。。。。。害怕他尿裤子,隔一段时间就强行带他上厕所,他会一扭头说,我不屙。。。
迷失的香橙2018-07-07 00:59:23 发布在 天涯杂谈
2015年年底,橙子已经2岁了,越发的粉嫩可爱,我们一家在他外婆家玩的时候,橙子妈难得去打牌,突然看见远处的的橙子有撒尿的动作,马上喊,:蹲下,蹲下.橙子穿着开裆裤,蹲下撒尿可以不弄湿裤子,橙子马上蹲下,撒完了尿,橙子妈异常的高兴,伸出了大拇指对着橙子说:你真棒,橙子也哒哒哒的跑过来,伸着一个手指,奶声奶气的边跑边说:你金(真)棒,你金(真)棒。。。。。他跑过来我们一看,他伸出的是右手的食指,就笑着给他纠正,他怎么也学不会伸出大拇指的动作,而且,也学不会伸出食指和中指两个手指说我两岁了,每次他说我两岁了,都是极其纠结的伸出右手,努力的想伸出食指和中指,最终的结果是,五个手指全打开了。每次妈妈看到这个局面,都无限失望的说,这孩子真是笨,姐姐像你这么大,什么都会做了。。。。。
话虽这么说,橙子虽然手脚动作差一些,但是其他方面的都挺好的,加上性格乖巧讨人喜欢,我们谁也没有在意,认为只要他长大一些,一切都会好起来的。
迷失的香橙2018-07-07 02:47:40 发布在 天涯杂谈
@注定有遗憾吗 2018-07-06 00:27:24
记录下来吧,孤独症是会越来越好的,只是更加需要爸爸妈妈的耐心和爱,加油
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谢谢鼓励,我现在心情已经平复下来了,正带着他努力康复
迷失的香橙2018-07-17 00:25:33 发布在 天涯杂谈
2岁生日的时候,带橙子去照了生日照,发现橙子穿衬衣很漂亮。妈妈当时就说,我一定到给你穿衬衣。。。。。
2015年的清明假期,我回家见到了穿着休闲衬衣的橙子,橙子长得越发的白净了,本来就长得十分英俊,加上得体的牛仔衬衣,橙子看起来更加帅气了。
他背着他的小书包,一步一步走在楼梯上,手指向上方,嘴里不停的呼喊着:妈妈,快来,妈妈,快来。。。。。。
几天后,我们到了市里新房子里,橙子看着刚装好的新房,非常的开心。顺着高低床的梯子,一步一步的爬上去,在即将属于自己的床上,尽情的欢腾着,下来的时候,问题出现了,在下到最后一步的时候。距离有点大,脚有点够不着地面,橙子有点害怕,就不停的喊,妈妈,来。。。妈妈,快来。。。。在妈妈的鼓励下,橙子最终自己下到了地面。
这时候,我看着遗传的非常好的橙子,继承了我和他妈妈的优点,长得格外漂亮,性格又乖巧,聪明可爱,我的心里是幸福的。
一切都向好的方向发展,如果不是后来的不幸出现的话
迷失的香橙2018-07-17 00:39:28 发布在 天涯杂谈
要说2岁多是时候,出现了什么不正常的话,还真有三点可以说
一,橙子的语言很好,能说会道的,嘴甜,会叫人,很讨人喜欢,但是动作却很笨拙,比如刚才说的不会做出大拇指的动作。我们以为,一方面强一点,另外一方面差一点,也就没有重视
二:橙子对自己的名字很不敏感橙子虽然语言比较好,能听指令,能说话,但是我们叫他名字,他从来不理。橙子外婆说这是我们没有教他,后来外婆亲自上阵,果然得到了极大的改善,我们再喊橙子时候,他会奶声奶气的回答,喂,音拖的很长,外婆总是说,我最喜欢听这孩子的喂了,真好听
三:橙子貌似语言非常好,说很多话,但是很多是鹦鹉学舌的仿说,没有什么自己的创造性语言
迷失的香橙2018-07-17 00:48:17 发布在 天涯杂谈
然而,这一切,我们都以为,长大一些就好了,所以,一直就忽视了
迷失的香橙2018-07-17 00:48:58 发布在 天涯杂谈
2016年9月,还未满3岁。公立幼儿园去不了,橙子没有人带他,我在外地上班,妈妈自己开店,奶奶不愿意带,一是本身不能干和懒,二是和橙子妈妈合不来,橙子妈妈脾气不好,嘴又毒。经常让人下不来台。商量了一下就送去私立的幼儿园了。送去的前两天都哭了。
有次我休假,去接他,他正坐在小椅子上等着。看到我的身影闪过,他眼神一下就亮了起来,跳起来就收拾,不忘把小椅子叠起来,老师还在表扬他,说真棒。我往他嘴里喂一颗巧克力豆,他细细的品尝,非常高兴,跟我说:我们回去了吃巧克力去哈,我说好
另外有一次休假,橙子尿湿了裤子,去幼儿园给他送裤子,送了后没有走,发现老师正带孩子们双脚跳,别的孩子跳的好好的,唯独橙子不会,老师牵着他的手他也不会,他做一个蹲下的动作,然后一伸脖子,就是跳不起来。动作滑稽可笑
迷失的香橙2018-07-22 06:24:40 发布在 天涯杂谈
另外一个严重的问题,他从来不跟小朋友玩,老师发在qq群里的照片,一大群孩子围着老师在做游戏,唯独他一个人,远离大集体,做着自己的事情,我们跟老师交流了,老师说一旦是做集体游戏,他就会拉着另外一个老师的手,指着远处的广告或者近处的标语,跟老师说,这是什么字(他记忆力超好,那时候认得一些字了)
迷失的香橙2018-07-22 06:28:15 发布在 天涯杂谈
@美颜无声 2018-07-22 06:33:10
事已至此,忧心无益,好在楼主已经淡定接受了
往好的方面想,这孩子生活大致可以自理,楼主也还有一个女儿
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您说得对,但是遇到这种事情,很难能完全理智的处理。
谢谢您的安慰,他现在状况已经好了很多,我的心情也好了很多。只是非常的累。这几天独自带他。上班和见客户都带着他,在自己办公室还好。尤其在客户办公室。他在那里一点也不听话,乱跑乱撞乱捣蛋。。。
迷失的香橙2018-07-22 06:43:01 发布在 天涯杂谈