从天坛到三博

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从天坛到三博
谨以此文献给三博脑科医院的首席专家于春江和神外二病区主任张宏伟。
一、晴天霹雳
2009年6月1日,是一个难忘的日子,本来是国际儿童节,是全世界儿童欢乐的节日,我的孩子也不例外,正在幼儿园里兴致勃勃地演着节目,我也饶有兴趣地给孩子录像,突然我发现孩子的眼睛与平时不一样,本来好好的两个眼睛,现在却出现了左眼明显内斜,并不时眨眨左眼,好象很不舒服的样子,问问她有没有别的感觉,孩子并没有说有什么别的不好受的地方,很明显,孩子现在发生了后天性斜视,到网上一查,的确说这么大的小孩子,如果有个眼睛远视的话,就容易发生后天性斜视。既然是后天性斜视,我也就没有特别的着急,治疗是长期的,着急也没有用的,一直到了周六,才领着孩子到了日照市人民医院眼科。
按常规检查,初步诊断为后天性斜视,为了防止万一,眼科医生让孩子做个CT检查,我交好了钱就要做CT了,可是孩子怎么也不配合,只好作罢,医生说不能作的话可以退钱的,让我找主任签字退钱,可是怎么也没有找到主任,只好以后再退钱吧!又到了眼科,医生说不做也罢,估计一般不会出什么问题的,先搽眼药水散瞳,一周后再来做检查。就这样,第一次检查就不了了之,回家后按医生的要求搽眼药水,一周后又到人民医院眼科检查,这次为了让孩子配合做CT,我同时带着孩子在幼儿园里的教师。先到眼科,医生检查结果说是麻痹性斜视,需要住院治疗,我当时听说后就已经很无奈,家里单位里都有一大堆的事情,就这么舍家撇业来住院,我可是一点思想准备也没有,更何况多少年来也没有住院过,什么事情心里也没有底,这个院怎么住呀!
就在正在为住院的事发愁的时候,孩子的教师已经做好了孩子的工作,同意做CT了,当真的上了CT床上时,孩子又害怕了,说不做了,我当时想不做就算了,反正也没有什么事,老师说:“我再哄哄她,也许她能配合的。”就这样在老师的再次劝说下,孩子终于完成了CT的检查,当我怀着轻松的心情要离开时,医生说:“你不能走,孩子还真的有问题,需要抓紧做核磁共振检查。”我并没有紧张,问那医生:“出了什么问题?”可是医生并不直接告诉我,只是说他们没有权力随便下结论,让我们做完核磁再说。
下午刚上班,我找到了市中医院影像科的一位熟悉的人,让他找个专家看看片子,到底出了什么问题。专家一看便说:“是脑瘤呀!”什么?我都不敢相信专家说的话,这么大的小孩子也会得脑瘤?不会弄错了吧?我又问一次专家,专家肯定的说绝对是脑瘤,可能是三叉神经瘤。还说瘤子都长到了脑干上了。这对我来说,无疑是晴天霹雳!作为喜欢医学的我,平时也学习了不少的医学知识,我知道得了这病意味着什么,现在想来我当时怎么会还能站在那里。为了证实专家的结论,我又来到了市人民医院神经外科,找到了杨主任,他看了片子说:“是脑膜瘤,位置很深,瘤子很大,我们这里没法做这个手术,别的地方也不要去了,你快到北京吧!”
短短的一个小时,从中医院到市人民医院,我的情绪象过山车一样从高处滑到了谷底,我马上想到了在北京大学第三人民医院的宋主任,他是我的老乡,很巧的是电话居然一打就通了,要知道平时很难打通他的电话的,我正庆幸事情很顺,可是当我把情况与他说了以后,他居然说这个病他们的医院没有法治疗,需要到天坛医院才行的。我只要先回家再想办法吧。
二、天坛受挫
当我回到家里时,家里也早知道了消息了,大家都痛心不已,但没有办法,还是想办法才是上策,动用了所有的关系,也没有找到能够联系上天坛医院的关系,我们都知道到北京寻医如果没有熟悉的人,很难挂号与住院的。所以我必须要找到关系。正在一筹莫展的时候,市中医院的神经外科孙主任打电话让我们找刘大夫,说他是我们莒县的老乡,就在天坛医院工作,并且告诉了我他的手机号,我马上与刘大夫联系,居然也很快就联系上了,简单地说一下病情,他说让我们明天就去北京天坛医院找他。
第二天下午,我与岳父带着孩子坐上了去往北京的列车,第二天早上顺利地到达了北京,也顺利地找到了岳父大哥家里,安顿好行李,就到天坛医院的十一病区(位于电力医院)找刘大夫,刘大夫看了在日照市人民医院做的CT片,不禁倒吸了一口凉气,说位置很深,手术难度很大。因为片子拍的不是很清晰,又在电力医院拍了一个更为清晰的CT片子。第二天片子出来,拿到刘大夫那里,他看了一会儿说,这个手术最好到天坛医院的一病区做,那里专门做儿童脑瘤的病区,然后又给一病区的李大夫打了个电话,李大夫让我们下周一去找他。我哪里还要等到下周一,当天是周五,事不迟疑,当天上午我就去天坛医院一病区找他。
当我带着孩子到了天坛医院一病区时候,已经是下午了,等了好一会儿,才找到李大夫,当我们把片子交给了李大夫,李大夫看看说了一通话,让我差点没有晕倒,他说这个手术没有办法做,让我们回家吧。我一听就急了,怎么会没有办法做呢?以前医生看了谁也没有不能治,包括我的那个老乡刘大夫也没有说不能治呀,怎么到了你这里就没有法治了。要知道你这里可是天坛医院的小儿神经外科,是中国最高级的脑外科医院最专业的科室,你说不能治了,这不就是最高法院的终审判决吗?
我可着急了,就连忙说求求你们了,收下吧,能做个什么程度就做个什么程度,如果有什么风险我都认了。可是李大夫非常肯定的说,你想做手术的目的是为了让孩子好,可是这个手术如果做了,只会更差,不会更好的,这个部位的瘤子,手术也只能切个百分之三四十,没有意义的。如果不做手术,孩子还能活一段时间,如果做了手术,状况只会更差,所以我们不可能给做手术。
我认为没有送红包的原因,马上把早已经准备好的红包塞到李大夫的手里,李大夫哭笑了一下,说别想歪了,不是那个原因,我们真的是为病人情况考虑才这样的,我再三哀求他,他还是不答应收留住院。我说如果你们都不能治,那中国大地上没有能治的了,他也默认了。最好他让我们再到解放军总医院看看吧。
我连忙又给刘大夫打了电话,把情况简单说明,刘大夫又打给了李大夫,最后刘大夫告诉我,让我下周一再去找李大夫,到时候听听别的专家的意见,如果说别的专家再不留,那我也没有办法帮你了。
从天坛医院出来,我几乎要崩溃了,我没有想到千里迢迢来到了北京,找到了最高级的医院,竟然是这个结果。我没有力气走了,在天坛医院门口的公园里瘫在座椅上,可怜我的孩子,什么也不知道,还在那里唱歌跳舞,我望着她那可爱的小脸,想到我真的要失去我的宝贝孩子,不禁泪如涌泉。可是再一想,光这样的难过一点也没有用的,还是想想别的办法吧,我不可能再等到周一了,即使专家们再次会诊,收留的可能性也很小的。我突然想起了我的一个同学,现在是日照市有名的周易大师,我马上打电话给他,把情况说了,他又让我报了一遍孩子的生辰八字,在来北京之前我就曾找过他,他说没有事,能够过去这个关的。当我说天坛医院说不能治疗的时候,他说你别光迷信天坛医院,北京城这么大有的是好医生,你再找别的医院,他又给孩子查了一遍,说还是能过去这个关的。平时我是不太迷信的,但是他的这句话却给了我莫大的鼓舞,我又想起当初找到那个天坛医院的老乡刘大夫的时候,他并没有说不能治,只是说难度很大的。我又树起了信心,来到解放军总医院,只挂了个普通的门诊,当我把CT片子交给那个医生的时候,他看了以后只是说需要做核磁共震,我说如果单看片子,能不能治疗呀?他没有回答我,只是说就是死也要死个明白,没有给我任何有意义的答复,我只好失望地离开了医院。
三、三博重生
在回去的路上,正苦思到哪个医院好,突然灵光一闪,记得在来北京的前一个晚上,大女儿正在家中看中央科教台的一个节目,刚好正播放了一个在天坛医院没有治好的癫痫病人,来到了叫什么博的脑科医院治好了,当时我根本没有去记什么医院,总想只到天坛医院就行了,现在需要打听这个名气远不如天坛的医院。于是我打电话到在日照市中医院工作的邻居,让他打听一下神经外科医生,有没有人知道这个医院的名子的。很快她就给我回电说,是三博脑科医院,我又问这个医院真的象电视上说的那么厉害吗?她说能行的,那里的专家原来都是天坛医院的专家,让我去找于春江教授。这句话无疑是给我带来了惊喜,就凭医生是原来天坛的专家这句话,我就放心了。我下定决心去三博求医。
当我回到亲戚家,把情况与亲戚说了后,他们并不是那么看好三博的,岳父还说天坛都治不好,别的医院要是为了挣钱,把孩子治成了弱智的怎么办?还有个亲戚说,据他们了解还有个儿童医院也很好,让我到那里看看,如果也不能治,那也别去别的医院了,只能说孩子与我们的缘分已经尽了。可是我是坚决不同意他们的意见,我说只要有一丝希望,我也要尽全部的努力,即使失败了,我也认了。当时下午,我又去了儿童医院,到了那里一看根本连个神经外科都没有看到,这个科根本不是医院的重点科室。晚上,大表哥给我带来了手提电脑,让我到网上查找三博的相关资料,当查到三博还是个私立的医院的时候,心里也是有点没有底,最好让我下决心的是毕竟那里的专家曾经在天坛工作过。应该没有问题的。
周日那天一早,我就坐车来到了位于北京香山脚下的三博脑科医院,当我到医院里一看,院子的人并不多,也没有看到天坛医院的人来人往的场面,来到门诊楼,也没有看到有就诊的病人,一打听才知道,今天因为是星期天,没有医生坐诊,又来到了病房里,看到了有不少的病人,我想:看广告没有数,还是听听病人怎么说的吧,这可是最真实最直接的信息。问了几个病人,他们大多数听别人介绍,或者看了电视节目才来到这里就医的,有几个已经做了手术的反映很好,还说这个医院是真的不收红包,我不禁为这个医院叫好,虽然哪个医院都说不收红包,可是我据我了解,特别是有名的大医院,医生收红包可是公开的秘密。
我来到神经外科二病区,恰好碰到一个医生在值班,他问我干什么的,我说来看看能不能治孩子的病,他很热情地把我领到主任室,当我把CT片子交给他,他看完后说,怎么才来治呀,瘤子这么大了,我说以前没有发现什么异常,问他你们这里能治吗?他说能治。当他说完这两个字的时候,我的心放下了一大半,这可以说是我来到北京后听到的第一个好消息,但是我还是不放心,问他谁能做这个手术,他说于主任,也就是我所要找的于春江主任。我还问了很多的问题,他都一一给我回答。最后他要我下周二来三博找于主任,我说看到于主任的门诊是周四上午,他说你不用挂号了,直接到神外二病区找他就可以,以后我才知道,这个看起来挺年轻的医生就是神外二的主任,叫张宏伟,就是他与于主任合作,治好了我孩子的病,是我孩子的救命恩人。
周一早上,我按约定来到了天坛医院的一病区,接受天坛医院对我孩子的最后的宣判,当天这里汇集了中国最有名的小儿神经外科的专家,包括中国小儿神经外科的权威罗世祺,甲戈等专家。我一直也没有在天坛挂号,他们怎么商量的,我不知道,过一会儿,李大夫叫我过去,这次口气比那天要委婉些说,专家看了片说不建议手术,那我说可以放射治疗吧?他说如果瘤子很小才可以放射的,这么大的瘤子没法放射。还说有的专家认为是脑干胶质瘤,不过我认为还是脑膜瘤。我一看,结果还是象那天一样,本来想如果天坛能收的话,还是在天坛放心,现在既然这样的了,那我就铁了心到三博了。
周二早上,我妻子也来到了北京,我们带着孩子来到了三博,我并没有象张主任说的那样不用挂号,而是怕不挂号,专家不给上心看,就象天坛医院那样,所以我主动交了二百元的挂号费。当于春江主任看了CT片说,看片子应该是脑膜瘤,还能治的,如果是脑干胶质瘤的话,那就没法治了。我说你们要全力为我孩子治病,花多少钱也可以,他说:“你放心吧,我们对每一个病人都会尽全力的!”(未完待续)

muzonghai2010-05-14 10:55:00 发布在 天涯杂谈
没有费任何的力气,没有送任何的红包,顺利住上院。当时在天坛医院遇到一个号贩子,他说要想顺利住院也可以,要我花五千元给他,他就可以让顺利地住上院,但是这钱不包括手术送给主刀医生的红包,据他说手术的时候一般要送五千元红包,我在天坛医院里也曾问过住院的病人,其中一个病人说,别人送多少他不知道,但是他是送了二千元,估计这是最少了。
接下来的日子里,就是常规的检查,一切都是很顺利。因为手术排的比较多,最后手术定在一周后的星期三,那天恰好是七月一日,党的生日。在手术之前,同病房里的一个病友比我的孩子提前做了手术,也是脑膜瘤,病人是河南安阳的一个老年护土,她的丈夫也是神经外科医生,也是当地做不了手术,也是咨询了很多的业内人土,最后决定在三博动手术。我问他是不是也送了红包,他说开始也听说这里不收红包,但还是不放心,只是送给了张宏伟主任二千元,可是张主任却把钱给交了住院押金,并把收据交给了他。听他这么一说,我也就没有必要再送红包了,真的为张主任的医德感到由衷的敬佩。
在手术的前一天,年轻帅气的博土任铭大夫给我做术前谈话,他先是对我谈了孩子的病情,并说不知道你们到过哪个医院看过,估计没有医院敢收这个病人。我当时也没有敢说到过天坛医院,我怕说了天坛医院也不敢做对三博有压力。他还说这个孩子手术难度相当大,于主任为了这个病人开了两次术前讨论会,亲自制定了手术方案。说了很多的手术可能出现坏情况,最怕就是脑出血与颅内感染,不过别的情况出现的可能性不大的,但是术后一定会出现不会说话不会吃饭不会走路的情况,这些情况以后会慢慢恢复的,不会出现后遗症的。我当时也不能想多了,只有签字就是了,想当初在天坛的时候,我曾对他们说我可以立下公证书,不让他们对手术中出现的任何问题负责,可是他们是不收留我们。
据天坛的医生说这个手术要做的话,只能切百分之三四十,没有治疗的意义的,明天就要手术了,我就这个问题问了张主任,张主任保守地说,象这个部位的瘤子正常情况下不太可能全切,争取切近百分之九十,剩下的部分再放射治疗。我又到了于主任的办公室,恰好当时他正在那里,我又问了手术能切多少?他给我讲了瘤子生长的情况,最后并没有给我保证切多少,只是说只要是情况允许,尽量全切。
我已经铁定觉得要放射了,前几天刚好遇到了一个山东聊城的老乡病友,一个八岁的男孩子,在天坛医院做了脑积水手术,还有脑干部位的肿瘤,天坛医院也是说不能动手术了,让他们放弃治疗,他们不甘心,也是来到了三博医院。在三博医院做了脑干肿瘤手术,切了百分之八十五,剩下正联系放射。因为我们是老乡,孩子的家人很热情给我介绍如何做放射治疗的情况,我才知道放射不能在三博,要到海军总医院或者是普仁医院。
终于等到了七月一日那天,早上手术室的护士把孩子接到了手术室,孩子才四岁,也知道要动手术,一向不太听话的她,那天竟然也挺乖的,配合医生挺好的,看着孩子进了手术室的门,我虽然很是担心,但是我们夫妻两人并没有象别人那样的哭的象生死离别似的,事后我想当时能如此的镇定是缘于对于主任与张主任的信任。
在手术室外等待的时间是漫长的,每一分钟都是那么的难熬。那天神外二安排了四台手术,在中午之前就出来了一台,一直到了下午四点左右,手术室的门打开了,护士把孩子推出来了手术室,我激动的心要跳了出来,马上围上看,只见孩子身上插了各种管子,小脸苍白,还在昏迷之中,孩子马上被送到了ICU。我着急地等着医生出来,想问问手术的情况,好不容易等到了孩子的管床大夫曹大夫,他是于主任的助手,我急忙问孩子的情况,他自豪地说,手术很好,瘤子全切了,神经保留完好。这可是我我最理想的结果了,我非常欣喜,但是还是有点不放心,我要等到于主任出来再问个清楚。终于于主任也出了手术室,我马上在路上拦住了他,当我问起孩子的情况时,他平静地说手术比预想的要顺利,12点前手术就完成了,瘤子全切了,神经保留完好。这下我彻底放心了,真是欣喜若狂,最高的山峰终于翻过去了,而且是如此完美是完全出乎我的意料之外的,我当时真想给于主任磕头。接着张主任也出来了,他说的更祥细些,略显疲惫的脸上洋溢着幸福的微笑。那一刻我切实感受到了脑外科医生的艰辛与伟大。
第二天,我就迫不急待地到了病理室里问问病理结果。到了病理室一问,其中一个医生说是内皮性脑膜瘤。我又问到是几级的?那个医生笑了笑,意思是说你知道的还真不少呀,接着说是良性性的,不分级的。当我把结果告诉了张主任,他说恭喜你了,这样的话,你孩子的病就能痊愈。我还有点担心是血管外皮细胞瘤,那可是恶性的,这么大的小孩子得这么大的脑膜瘤是非常罕见的。这样一来最大的难关终于过去了,接下来就是漫长而艰难的康复了。
三、艰难康复
孩子被送进了ICU,当天下午七点钟,医院允许病人家属可以到ICU探视一次,当我怀着激动的心情,走到孩子的病床前,孩子已经醒过来了,情况真是象手术前谈话的情况一样,不会说话,不会吃饭,右侧肢体不会动,哭起来的声音也是直腔,但是她看到我的时候,表现出来要跟我走的样子,当我离开的时候,她哭的特别厉害,看着孩子受这么大的罪,虽然我有万般怜爱,可是我一点也不能替代她,在医生的催促下,依依不舍地离开了ICU。一般的病人在第二天上午就可以转到普通病房,可是我的孩子到了第三天还没有让转出来,张主任说如果你们还能承受经济的压力,最好再待二天。在ICU一天最少也要三四千元钱,为了孩子的安全,我同意了。直到第五天上午,孩子才转到普通病房。
在ICU的时候,护理全靠护士,到了普通病房,护理主要靠我们夫妻二人,我才知道,对孩子的护理比对成人的护理要难上十倍,只靠我们夫妻二人地不行的,孩子不分白天黑夜哭闹,每次睡觉的时间很短暂,一点也不配合,她浑身插着各种管子,每一次翻身,我们都要百般小心别让动了管子,吃饭要用胃管,小便要用尿管,还有各种输液的管。一连十天时间里,我们夫妻二人基本上没有睡个囫囵觉,期间也雇了个护工,让她晚上帮着看护孩子,我们夫妻想睡个觉,可是当我们睡了的时候,这个护工也睡了,不起一点作用,所以我们就辞掉了,一切我们二个人抗着。在转到普通病房的十多天里,孩子始终不能吞咽,记得在手术前,任大夫在与我术前谈话时说,在术后几个功能障碍中,最早恢复的就应该是吞咽可是现在快二个周了还是没有好转的迹象。我不禁有点着急了,又找到任大夫,问他怎么现在还是没有好转的迹象,他说我别着急,慢慢来,我又问他估计什么时候能恢复吞咽功能?一般情况下医生不轻易下非常具体的结论的,可是任大夫却肯定地说估计下周能恢复,到了下周一,妻子又尝试给孩子从口里喂点牛奶,我还说到周未能喝就不错了,现在不可能喝的,可是奇迹出现了,孩子能慢慢地喝点牛奶了,这点对于普通人最简单不过的事,对于我的孩子来说却是多么的不容易,我惊喜地把结果告诉管床医生,医生说很好,慢慢就可以加大量,但是现在千万不能拔胃管,一般情况下即使能吃点流质的食物,但还是训练二到三个周,完全能恢复吞咽功能之后,才可以完全拔掉胃管。
就在我信心大增的时候,又发生了一件让我头痛的事,孩子在恢复吞咽功能的当天晚上,因为哭闹,把胃管自己拔掉了。 要知道才刚刚恢复吞咽功能,报告了医生,医生说先不要插胃管了,尝试慢慢喂看看,实在不行再重插胃管。孩子真也是争气,真的能慢慢吞咽全部的食物了,这又创造了一个奇迹!
接着就是要撤尿管,一般情况下,病人带尿管时间长了,很容易刚撤掉后不容易撒尿,只要第一泡尿能撒出来,以后就没有问题了。当护士给孩子拔尿管时候,我非常紧张,就怕孩子不能撒出尿,那可遭罪了。幸运的是刚拔掉尿管,第一泡尿就撒了出来,这也算是又解决了一个难题。
接下来医生根据孩子的情况,决定不再给输液了,于是每天两次打针又免了,孩子不打针了,也就哭闹的轻多了,又观察了两天,没有什么问题了,医生说可以出院了,回家不用打针吃药,只是好好的调养就行了。虽然还不能说话,不能走路,但是都是慢慢可以恢复的,于是我们在术后三个周后顺利出院了。出院的当天,我想当面好好向于主任与张主任致谢,可是于主任没有在办公室,我只是向张主任表示了深深的谢意。
出院后当天晚上在亲戚家,又发生了一个奇迹,孩子竟然能够吃点面包与蛋糕了,一般来说从吃流质的食物到吃固态的食物,也要经过一段时间的,孩子竟然只用了一周的时间。
从北京回到家的第二天晚上,孩子在床上竟然可以开口说话了,刚开始只是一个字一个字慢慢的说,不长时间就可以较连贯地说完一句话了,虽然语速比较慢,但是可以交流了。
又过了不长时间孩子能够自己慢慢地走路了,虽然右侧肢体不太起劲,但是一天比一天好转。
又过了一个月左右的时间,突然有一天,我发现孩子原来不能外展的左眼能够外展了。
直到发稿时为止,孩子还是没有完全恢复,但是一切都向好的方向发展,在不长时间里,她一定会象个正常的孩子茁壮成长!
四、自我反思
我的孩子是不幸的,可她又是幸运的,因为遇到了于主任与张主任,他们给我的孩子做的手术如此完美,他们是孩子的再生父母,可是我没有送一分红包,没有送一点礼物。回想在天坛医院的时候,我送了礼,也准备了近一万元的红包,可是还是被无情的拒绝了。在三博住院的日子里,我才了解到,不光是我的孩子,还有别的病人也是这种情况,基本上天坛医院不收的疑难杂症,都让三博收留了,并且都治的不错。难道天坛医院真的不能治吗?如果真是水平不够,那到也是为病人着想,不想让病人浪费钱。那天坛医院也算是医德不错,那可就别再以中国神经外科老大再自居了;至少不如三博。
如果天坛医院也能做这些高难度的手术,而是因为有更多的容易治的病人,能做容易的不做困难的,如果是一般的医院这么做可以理解,因为有更高级的医院可以接收。但是最高级的医院如果也这么做就是对病人太不负责了,你们不收留病人就是对病人终审判决死刑。如果真是这样的话,天坛医院的医德就有问题,天坛医院的专家们,你们作为王忠诚院士的弟子,让他失望了,也让人民失望了!
希望所有的医学专家,都能象于春江和张宏伟那样,用您们的妙手仁心,还黎民百姓生命健康!
宏伟圣业创奇迹,赞歌好比春江水!
山东日照患者 牟
2010年5月于日照


muzonghai2010-05-18 07:45:07 发布在 天涯杂谈